2002年2月

No.97[インフルエンザ脳症の疑いでご入院されたものの元気になられた娘さんをお持ちのお母さんから]

 [みなさんからの反響]を読んで胸がしめつけられる思いです。

 私も、長男、長女、次男と3人の子供がいます。

 インフルエンザ脳症にかかったのが、(3才11ヶ月)と知ったときにはとてもショックでした。

 長女が2才の時に、前夜に39.7の熱がでて、朝なかなか起きなくて10時ごろ起こしたら熱が下がっていたので その日のサークルにいきました。

 その後、次男(風邪)のため病院にいったエレベーターの前で、娘が痙攣をおこしてパニックになってしまいました。

 その病院は、休みで、近くの大きな病院にいきました。

 診察を受けました。

 その時娘は、眠っていた状態でした。

 医者は熱性ケイレンでないことを確認して、ケイレン止めの薬をもらいました。

 家に帰ってから薬を飲ませようと思ったが、寝てしまい飲ませることができませんでした。

 長時間寝て、泣きながら起きたと思ったらまた、連続にケイレンを起こし、救急車をよびました。

 脳症の疑いと、てんかんの疑いがあるといわれ、9日間の入院でした。

 いろいろ検査をしたが、原因がわかりませんでした。

 それ以来なにごともなく元気です。

 小さい子はほんとうに何がおきるかわからないですね。

 熱がでたときは、油断できないですね。

 気をつけたいと思います。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になられ、メールをくださったこと、うれしく思います。

 娘さんが2歳の時に、脳症の疑いでご入院されたご経験がおありだとのこと、1回のけいれんでも気が動転してしまうところを、娘さんに連続してけいれんが襲ったときの恐怖は言葉にできないものがあったのではとお察しします。

 しかし、無事退院され、元気にしていらっしゃるとのこと、本当に良かったですね。

 インフルエンザ脳症については、研究が進められていますが、未だ原因は解明されていません。

 もし、この病気にかかっても、全員が後遺症なく回復できるような治療法が確立されることを願っているところです。

 それでは、3人のお子さんの健やかな成長をお祈りいたします。


No.98[インフルエンザで高熱を出されたものの回復された娘さんをお持ちのお母さんから]

 HP拝見させて頂きました。

 同じ子を持つ親として、大変胸が痛みました。

 そして、他にもたくさんの方々がつらい経験・怖い経験をされてきたんだな、と知らされました。

 実は、今朝3歳7ヶ月になる娘が38.8℃の急な発熱で病院に行き、インフルエンザ≠ニ診断されてきました。

 その後、熱が40度まで上がり続け、今もまだ40度台が6時間続いています。

 いつ、けいれんがあるかと心配で眠れずそばで真っ赤な顔で、苦しそうな寝息をたてながら眠っている娘を見ながらパソコンでインフルエンザ脳症≠ニ検索し、 彩花ちゃんのHPに出会いました。

 それは、つい先ほど、突然、寝ていた娘が天井を指差し「おかあさん、アレとってよ!! 二つあるから、一個とってよ!!」というのです。

 インフルエンザ脳症のお子様に良く見られる『幻覚症状』のケースではないかと、心配で心配で・・・

 こちらの皆さんの書き込みを拝見させて頂き、どのような経過だったのかと参考にさせて頂いておりました。

 熱を下げるには⇒脇・股・頭を冷やす痙攣がとまらない場合⇒危険率が高いなど、教わる事が出来ました。

 有難うございました。

 今、インフルエンザが大流行の時期ですね。

 娘の保育園のクラスでも30人中17人がインフルエンザで欠席と言う状態です。

 これから、今月・来月がピークになりそうです。

 このように詳しい経過など書き込んでもらえれば我が子と色々なケースと照合して、病院へ連れて行くべきか、もう少し様子を見るべきか、など、少しでも判断材料になれるんじゃないかな・・・と感じました。

 大変貴重だと思います。

 有難うございました。

 本当に子は宝ですよね。

 我が家にはまだ1歳2ヶ月の次女がおり、おそらく、次にうつされるだろうと覚悟しております。

 まだまだ、気の抜けない状態です。

 またHPのぞかせて頂きますね。

 こちらのHPと違う主旨かもしれませんでしたね。

 すいませんでした。

 これからも、HP作り頑張って下さい。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になって、参考になったとおっしゃっていただけたこと、ありがたく思います。

 このようなメールをいただけて、私たちも励みになります。

 私たちは、インフルエンザ脳症によって、同じような思いをされる方が、もうこれ以上いらっしゃらなくなることを願っています。

 ですから、このHPは、同じような状態になった者同士の分かち合いを一番の目的にしていますが、大事に至らないために、この病気がどのようなものであるかを、多くの方に知っていただくことも目的のひとつと思っています。

 その後、娘さんはいかがですか。

 深夜、孤独感と不安感の中、高熱で苦しい寝息の娘さんを看病され、心身共にお疲れが出たりしていらっしゃいませんでしょうか。

 くれぐれもお身体にはお気をつけください。

 それでは、娘さんが一日も早く治られますことをお祈りいたしております。

 [同じお母さんから]

 お返事有難うございます。

 そして、HPに掲載していただけるという事有り難く存じます。

 勿論、皆様のお役に立てるのであれば是非喜んで掲載して下さい。

 娘は幸い、丸1日、40度の熱が続いただけで次の日には37度台にまで下がり、それからも熱は上がる事なく 回復に向かいました。

 どうもご心配をおかけしました。

 それはタミフル”という インフルエンザウィルスの増加をストップさせる新薬(大人はリレンザというお薬)を自費ですが、病院で頂き、早期のうちに飲ませたおかげのようです。

 この薬は、私どもの地域ではどこの病院でも置いているわけではないようで同じ時期にインフルエンザにかかった友達のお子さんは、通われている病院にはなかったようで、まだ高熱が続いているようです。

 この新薬は、来年には保険が適用されるようです。

 もし、この新薬を知らない方がいらっしゃったら是非、各病院に問い合わせされて早期のうちに服用される事を、強くおすすめします。

 インフルエンザ。。。本当に恐い病気ですね。

 毎年、この言葉を聞く度、小さな子供をもつ親として心配や不安な思いをします。

 そういう意味でインフルエンザという知識を得る事でこのHPは大変貴重なものだと思います。

 是非、これからも続けていかれる事を願いますすとともに、インフルエンザで二度と小さな尊い命が奪われないように、子供達みんながいつまでも笑っていられるように強く願います。

 僭越ではございますが、今後またお役に立てれば、もし何か情報があれば、お伝えさせて頂きたいなと思っております。

 これ以上、インフルエンザという病で小さな子供達の命が奪われず、障害など背負わぬよう医療の進歩が進むとともに障害を受けてしまった子供達には明るい将来が待っています事を心より願っております。


No.99[ウイルス脳炎による後遺症の息子さんをお持ちのお母さんから]

 はじめまして。

 ホームページ、読ませていただきました。

 実は、わたしの息子も、去年の3月、1歳の時に原因不明の痙攣から意識不明になりました。

 病名は、なんらかのウイルスによる脳炎でした。

 H13.3.1 1歳 夜中に突然痙攣する。

      その時の体温42度、5分たっても、痙攣が治まらないので、救急車で病院に行く。

      病院に着いて、点滴治療、注射治療をしても、痙攣は止まらず、結局2時間半続いた。

      その後、何度も小さな痙攣をおこし、眠った。

 いつもどおりに、夕飯を食べて、おやすみって寝たはずだったのに、夜中に痙攣してて、熱はその時、42度でした。

 ニコニコしながら、ママって駆け寄ってくることは、この日からなくなりました。

 痙攣は、2時間半も続き、2週間意識は戻りませんでした。

 この間に呼吸を忘れてしまったようで 人工呼吸器のお世話になりました。

 H13.3.7 呼吸の回数が、極端に減り、唇は紫色になったので、人工呼吸器を取り付ける。

      栄養確保のため、足の付け根から、カテーテルを入れ、高カロリーの栄養を点滴した。

 H13.3.14 自発呼吸がでてきて、人工呼吸器がはずされた。

 その眠りは、2週間続いた。

 意識が戻った時、息子は、別人でした。

 母である私の顔も、何も見ようとしません。

 目は、あさっての方向を向き、呼んでも振り向きません。

 もちろん、体は動かず、緊張でカチカチでした。

 まるで棒のように硬く、ビクリともしませんでした。

 何が起こったのか、私には理解できませんでした。

 その時の先生のお話は、なんらかのウイルスが脳に入り、脳炎をおこしたのだろうということでした。

 でも、それは、すべての原因を違うものから排除していくと、それしか残らないという、曖昧な病名だった。

 その後、リハビリ治療等をおこなったが、あまり変化はみられず、内科的治療が終了した為、5月に退院。

 このままでは、納得できず、脳外科の先生を紹介してもらう。

 障害者病院で意識障害の点滴を10日間行った。

 これが1度めの点滴治療。

 その結果、首がすわり、寝返りができるようになった。

 2度目の点滴治療。

 その結果、笑うようになった。

 3度目の点滴治療。

 その結果、初回の時、脳の血流量はわずかだったが、50%以上戻った。

 現在の状態は、

  運動    首がすわり、寝返り、手足をバタバタさせ、くるくるまわる。

         おもちゃにも、興味をしめさないが、あやすと声をだして笑う。

  食事    姿勢保持椅子に座り、おかゆときざみ食を、全介助で食べる。

  治療    痙攣止めの薬

         リハビリ(PT、OT、プール)

 もうすぐ、1年になりますが、退院して家にいます。

 今は、少しでも良くなるように、がんばってます。

 彩花ちゃんのHPを、読んだ時、自分の子供のことを見ているようでした。

 首はすわり、寝返りまでは回復しましたが、なかなかハイハイやお座りにつながりません。

 彩花ちゃんは、どんなリハビリや治療をしたのでしょうか?

 差し支えなければ、教えていただきたいです。

 彩花ちゃんは、歩けるようになられて、私はこのHPを見つけて、本当にうれしかったです。

 同じ様な症状の方に出会えて、うれしかったです。

 ずっと、あなたのお子さんは治りませんよって言われ続けて、でも息子は、がんばって少しづつ回復して、私だけは、信じてあげなきゃってがんばってきましたが、どこまでどうなるのかわからなくて、不安でした。

 HPを作ってくれてありがとうございました。

 私1人じゃないってことが、わかりました。

 もし、何か情報がありましたら、教えていただけないでしょうか?

 よろしくお願いします。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になられ、メールをくださったこと、ありがたく思います。

 息子さんがウイルスによる脳炎にかかられ、間もなく1年になろうとしていらっしゃるとのこと、まだまだ先の見えない不安の中にいらっしゃるのではとお察しします。

 しかし、息子さんは首がすわって、寝返りができるまで回復されたとのこと、一つひとつ着実に回復されており、希望は持てると思います。

 我が子の回復力を信じ、歩んでいきましょう。

 さて、彩花の場合、最初のリハビリの先生は、子供専門の先生ではなかったのですが、首がすわるようになると、支えてやりながら、よつばいの姿勢をとらせて、発病前に身体が覚えていた感覚を取り戻させるように仕向けていらっしゃったように思います。

 その後、転院し、こども病院のリハビリの先生になってからは、ボイタ法という方法の先生についています。

 他には、ボバース法、ドーマン法などがあります。

 私たちのHPの「みなさんからの反響」のページには、ドーマン法などのリハビリを受けられた方のメールもございますので、もし情報交換を希望されるようでしたら、おっしゃってください。

 それでは、息子さんの更なる回復をお祈りいたしております。


No.100[インフルエンザ脳症とライ症候群の合併症で娘さんを亡くされたお母さんから]

 こんばんわ。

  私は3人の子供がいます。

 22歳で主人と結婚しました。

 今流行ってるできちゃった結婚でした。

 22歳で初めて妊娠しすっごく驚きましたがとってもうれしかったです。

 赤ちゃんは9月末の出産予定で私はそれまでがむしゃらに働きました。

 私達の結婚は賛成されたのですが子供の事は賛成されなかったから一生懸命お金を貯めました。

 出産は微弱陣痛4日でしたが強い陣痛は4時間で無事可愛小さな女の子を出産しました。

 私は娘がとてもかわいく思い大切に育てようと決めました。

 娘は体も小さく病気が絶えない子でしたがなんとか1歳の誕生日になり少しホっとしたのもつかの間2人目を妊娠しました。

 2人目も無事出産し家族4人になり初めてのお正月もすぎとっても幸せな毎日でした。

 新年も1週間が過ぎた夜娘は40度の熱を突然だしました。

 すぐ大学病院に行きインフルエンザと診断され1週間自分も娘も頑張ろうと思い自宅に帰ってき、そのまま娘を寝かせました。

 熱が高く体の小さな娘がとてもかわいそうで朝の5時まで起きて見ていましたが私も限界がきてしまいそのまま寝てしまいました。

 ふっと目が覚めるともう11時でした。

 急いで娘をみると・・・。

 娘は私の隣で静かに亡くなっていました。

 もう冷たく硬くなり始めていました。

 心臓は止まるようなショックでした。

 それからお葬式、納骨とにかくつらく悲しい毎日で何度死を決めたか。

 それでも死ねないもんなんです。

 こんなに辛いのに死ねないもんなんですよ。

 下の子を他人に預け娘の事だけを考え泣きまくっていました。

 娘は今後のインフルエンザにかかる子供達の為に解剖しました。

 結果、脳症とライ症候群という病気が合併して短時間で死に至ったという事でした。

 色んな事が少しずつ分かってきてますます悲しくなり耐えがたい毎日でした。

 我が子を解剖ですよ、親ならこの気持ち分かりますよね?

 色んな事があって少し落ち着いてきたのは2年たった頃でした。

 今はあの子が亡くなって5年がたちます。

 今思うのは後遺症が残ってもまだ生きていてくれたら・・・って事。

 今でも何が1番良い事だったのか分かりません。

 体温のある我が子をもう1度抱きたいと思いますがそれも又辛いと思います。

 娘さんは命があった子なのです。

 本当に毎日が大変だと思いますが私の娘の分まで頑張って生きてもらいたいです。

 今我が家には新しい命が誕生しました。

 その子は男の子でしたが顔が娘にそっくりです。

 しかも娘と同じ日に産まれました。

 まったくの偶然。

 予定日より5日も過ぎて娘と同じ日に産まれてきてくれたのです。

 今はこの子の命を大切に頑張っていこうと思っています。

 だからあなた方も頑張って下さい。

 神様は必ず見ててくれます。

 頑張って下さいは聞き飽きてますよね。

 たまーには自分にも休息を・・・。

 今は2人の息子をもつ母でした。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になられ、メールをくださったこと、ありがたく思います。

 インフルエンザ脳症とライ症候群で娘さんを亡くされたとのこと、後遺症が残ろうとも、生きていてほしかったという思いが、5年経った今も、切実なものとして、伝わってきました。

 私たちも、インフルエンザ・脳症の会「小さないのち」のつどいやシンポジウムでお子さんを亡くされた親御さんのお話をお伺いする機会がありますが、抱きしめる存在が失われることは、私たちの想像を超えた喪失感なのだろうと思っています。

 これまでの患児の症例から、インフルエンザ脳症の治療法もいろいろと試みられ、この数年の間に、ずいぶん進んできているようですが、今年も、インフルエンザ脳症で亡くなられた方や、ご入院中の方がいらっしゃいます。

 更に研究を進めていただいて、もう同じような思いをされる方がいらっしゃらなくなることを願っています。

 お二人目の息子さんがお生まれになったとのこと、おめでとうございます。

 娘さんと同じ誕生日、何か偶然とは思えませんね。

 お二人の息子さんが健やかに成長されますことをお祈りいたしております。

 それでは、インフルエンザの流行期、くれぐれもお身体にはお気をつけください。


No.101[インフルエンザ脳症で入院されたものの回復された息子さんをお持ちのご両親から]

 [お父さんから]

 HP観させて頂きました。

 3歳になる息子が2月1日にインフルエンザ脳症と診断され現在入院しています。

 前日に39度ちょっとの熱を出し、この日に医者に行ったところ普通のインフルエンザと言われ、尿の検査のためトイレに行った時に急に痙攣が起きて、その後意識不明になりました。

 恥ずかしい話まだその時点で事の重さが分からず、その夜、先生に、最悪の事態も十分ありえると言われた時、説明を聞きながらめまいがして、たっていられずしばらく横になってました。

 母親は入院の準備をしに家にいってましたので、自分の口から説明しました。

 幸い大きめの病院の中で症状が始ったので治療の開始も早くその日の夜中にはなんとなくだけど意識が戻りました。

 ただ脳波には異常な波が見つかり、なんらかの後遺症は残るかも、とはいわれています。

 病気について何も知らず、自分で少しでも情報が欲しく、厚生労働省のHPとかもいきました。

 そして、こちらのページを観させて頂きました。

 息子は、今少しぼーっとした感じながら会話はできてます。

 今日,CT検査して明日には結果がでるとおもいます、正直不安です。

 すいません一方的に話してばかりで、何かジッとしていられずにずいぶん一方的なメールになってしまいました。

 おちついたらまたメールします。

 [返事]

 はじめまして。

 息子さんがインフルエンザ脳症に罹られ、現在、ご入院中とのこと、お忙しい中をメールくださったこと、ありがたく思います。

 その後、息子さんのご様子はいかがですか。

 脳波に異常があると告げられ、この先どうなることかと不安に押しつぶされそうな状況ではとお察しします。

 しかし、息子さんの体力と親御さんの支え、そして的確な治療の甲斐あって、会話ができるまでに回復されたのですね。

 まだまだ回復が期待できると思います。

 息子さんの回復力を信じ、寄り添ってあげていただければと思います。

 また、肉体的にも精神的にも苦しい時期とは存じますが、親御さんが倒れられては大変ですので、くれぐれもお身体にはお気をつけください。

 それでは、息子さんの更なる回復をお祈りいたしております。

 [お母さんから]

 息子は1/31の夜に突然38、6℃程の熱を出しました。

 その1週間程前に中耳炎にかかり、熱と顔の左側が赤く腫れ、感冒症のお薬を病院でいただきました。

 1/31の夕方に熱を出した時になぜだか、私は余っていたそのお薬を飲ませました。

 夜指先が少し震え、少し唸ってはいたけれど、翌日病院にいけばいいやと思って寝ました。

 朝40℃を越す熱が出ていたので、11:00に市内で一番大きな病院に行ったのですが、病院の駐車場から院内までの5分程の距離を息子は「歩けない」と言い、下の娘のベビーカーに乗せ、娘を抱え、息子をベビーカーに乗せ、院内まで歩きました。

 息子はその時はぐったりし、指先が震えるようで「3歳ってやってみて」と言っても「できない」をくり返し、診察室までも「歩けない」と言っていました。

 診察が終わり、インフルエンザかどうかの検査と、以前から少しあった血尿の検査の為トイレに向かいました。

 無理矢理トイレに座らせ「おしっこが出ない」という息子に少しイライラし「がんばって出しちゃいな!」と無理におしっこを出させて「出たじゃーん」と息子の顔を見た時には座って前かがみに、両手を肩の位置まで上げ、痙攣している息子がいました。

 痙攣は3分ほどだったと思います。

 その後意識がなくなりました。

 トイレから看護婦さんに抱えられ、ベットまで連れて行かれる時に、抱えられた時は背中がまっすぐに伸び、手足は大きなボールを抱えるように強ばりながら、震えていました。

 それまで下の娘のてんかんでの痙攣を見ていたのですが、それとはまた違い、どうしていいか分からずいた私に、先生は「熱性痙攣だと思うから、お母さん心配しないで」と言われ、点滴をしてもらい、処置室という所でずっとそばで息子の顔をみていました。

 しばらくすると、目は開けたものの、声を掛けても反応せず、目の前で手を降っても気付きもしませんでした。

 ベットを移動するといわれ、看護婦さんに持ち上げられたり、触られたりすると、手足をガクガクという感じに大きく震えていました。

 髄膜炎の検査の為、背中から髄液も取りましたがそれは異常ありませんでした。

 ベットの移動は、インフルエンザだから隔離の為だと看護婦さんに言われたのでそのまま信じていましたが、そのときからきっと脳症の可能性があったのでしょう。
(後日娘がインフルエンザにかかっても息子のように特別に隔離はされませんでしたから。)

 またしばらく様子を見ていると、誰にも触れられなくても大きく痙攣しだしました。

 先生から脳症の疑いがあると言われても、脳症がどんなことだか分かりもしませんでした。

 恥ずかしい話、私はインフルエンザ脳症を知りませんでした。

 インフルエンザで入院するだけだと思って、入院の荷物を取りに家に帰った時も、すぐに良くなるものだと思い、入院中息子が退屈しないようにと、ベッドで遊べるお絵書きやおもちゃを選んでかばんにたくさん入れ、私が病院に着く頃には元気になっていると思っていた程です。

 夕方5:30頃から主人が病院に来てくれ、私は下の娘の食事と、入院の荷物を取りに家に帰っていました。

 きっと5:30からの息子の様子は主人がメールで送ったのではないでしょうか?

 これが息子がインフルエンザ脳症になる前の状況です。

 2/1にインフルエンザ脳症になった息子はその後順調に回復し、2/17に思った以上に早く元気に退院しました。

 まだインフルエンザにかかったことのない親御さん達がホームページを見て、どういう状況になったら気を付けて様子を見た方がいいんじゃないか・・というのが分かればいいなあと思って詳しく書き過ぎてしまいました。

 息子は左手首を骨折しても、夜唸りながらも寝ていた子で、骨折に気付かず骨を折った二日後の病院に連れて行ったくらい、我慢をしてしまう子だったのですが、熱が出て「歩けない」と言った時に甘えでは無く、本当に体が辛かったのに信用しなくてごめんなさいと反省しています。

 いつもなら近くの小児科に連れて行っているのに、なぜだかその日だけは、市内で一番大きな病院に連れて行ったこと、病院のトイレで痙攣を起こした事も、今では運が良かったと思えます。

 息子のなった中耳炎とインフルエンザの関係はないと先生は言っていました。

 中耳炎が治ってからインフルエンザになったので、関係ないようです。

 感冒症のお薬を飲ませた事は、聞いていません。

 もしかしたら、それがきっかけかと思うと怖くて聞けませんでした。

 今度診察の時に思いきって聞いてみますね。

 ホームページ改めて拝見しました。

 あやかちゃんの経過が順調で安心しました。

 お父さん、お母さんの存在は分かるようになったのでしょうか?

 私の通っていた保育園にも障害を持つ子達とたまに遊ぶ機会がありました。

 子供の頃にその子達と遊ぶ機会があったからか、障害を持っているからと言って特別視することは、今でもありません。

 一緒に遊ぶお友達だとしか思っていませんでした。

 車椅子だと狭い道はたいへんだろうなあとか、目が見えないと車の多い道は危ないだろうなあとは思いますが、可哀想だとか、同情するという感情ありませんでした。

 ただ、親になった今は、親御さん達の不安な気持ちが分かるような気がします。

 学校の事、将来の事・・きっと考えればきりがないでしょうね。

 健常者でも障害者でも、出来ない事は、助け合うのが当たり前です。

 きっとあやかちゃんの園でのお友達達はあやかちゃんを通して、助け合うという常識を学んだと思いますよ。

 とても素晴らしい経験をすることができたのではないでしょうか?

 あやかちゃんにもたくさんのお友達と接する事は、刺激にもなったのではないでしょうか?

 これからもたくさんの人との出会いであやかちゃんの笑顔が増えると良いですね!!

 本当にメール長くなってしまいすみませんでした。

[HOME] [目次] [2002年1月へ]


2002年3月

No.102[インフルエンザ脳症による後遺症の娘さんをお持ちのお母さんから]

 はじめまして。

 私の娘(32ヶ月)は27日に突然の痙攣で救急車で運ばれインフルエンザ脳症と診断されました。

 今も入院中です。

 26日の夕方ぐずるのでおかしいと思い、おでこに手をあてると熱く、熱は8度6分、お腹が痛い痛いといっていましたが、昼のポテトとクッキーの食べすぎだなと思っていました。

 何とか夕方かかりつけの病院で見てもらえて、ウイルスののど風邪と言われ、また風邪か(1月前にも同じように高熱の風邪をひいたので)と思い、薬と座薬で寝かせました。

 夜中の1時半ぎゃーと興奮状態で泣くので、おでこを触るととても熱いので、また座薬で寝かしました。

 翌朝もまだ熱いので薬をのませ、座薬は嫌がるし、ぐったりしている様子でもないので入れずに寝かしました。

 しかしぐずるので、寝室からリビングの横の和室で寝かせました。

 その後何度か「ママ熱いよう」と言っていましたが、下の子にうつらないようにといろいろやっているうちにまた寝たりしていました。

 また「熱いようマーマ!!」というので、そんなに叫んだらもっと熱くなちゃうよと言ってあまりにうるさいので抱っこしようとそばに行って抱き上げようとした瞬間、静かになったと思ったら娘の目は思いっきり見開き、声をかけても反応なく、唇はチアノーゼ反応を起こしたかと思うと小刻みに痙攣をおこし、口からは泡が出てきました。

 このままだと娘は死んでしまうと思い、急いで救急車を呼び、かかりつけの医者にも連絡をして娘を搬送する手はずはとったのですが、ことのほか痙攣が止まらないことより、他の病院へという連絡となり、そのまま総合病院へ行くまで痙攣は止まりませんでした。

 その後痙攣を止まらせるため人工呼吸となりましたが、6時間後には自発呼吸となりました。

 原因は熱性痙攣かインフルエンザ脳症かと言われ、残念ながら後者だと言われたときは震えが止まらず、インフルエンザって医者はどうしてわからなかったのか、なぜもっと早くそばにいってあげなかったのか・・、座薬をいれておけば・・、もっと冷やしておけば・・、私のせいだ!!と悔やんでも悔やみきれず、時間が戻ってくれたらと何度も思いました。

 その後、生存率は50%と聞かされ、ICUでステロイド治療とガンマグロブリンの治療が5日間に渡り行われ、その効果も見られ、意識障害は続いているものの目を開けたり、足は触れば動かすし、だいぶよくなっているように見えました。

 そして、明日口からの管を取りましょうと言ったその日の夕方のことです。

 痙攣止めのラボナールという点滴が15分ほどつまって娘の体内にいかなくなっていて、それがきっかけとなりリバウンドの痙攣がおきたのです。

 また11日で祭日ということもあり担当医はいず、当直医の判断となりました。

 痙攣は悪いことではないと説明され、痙攣も短時間のものだったのですが、20回位翌朝まで続いたのです。

 今でもこの時の痙攣止めの薬の量や判断次第で娘はだいぶ今とは違ったのでは・・と思わずにはいられません。

 結果翌日のCTは初日よりも脳が腫れてしまい、色も黒くなってきてしまいました。

 結局しきりなおしで娘は寝たままに戻ってしまいました。

 その後、再度ステロイド治療を行いましたが効果は見られず、そのままICUに2週間いて、なんとか歯を喰いしばって頑張ってくれたおかげで、今は小児病棟にうつり、だいぶ状態も落ち着いてきました。(一時は命も危ぶまれる状態でしたが・・・)

 とにかくこのまま娘はどうなっていくのか見当もつかず考えたところ、インタネットでなんか情報が得られるかと思い、あやかちゃんのHPにめぐり合いました。

 入院してからちょうど1ヶ月がたちました。

 今の娘は10日前より追視ができるようになり、手を握って縮こまった姿勢から少しづつ体がリラックスしてきた感じです。

 つばも飲めるようになりました。

 今は歯固めが気に入って歯でかみかみしています。

 首がまだ座らないのでリハビリしています。

 本当にもう一度赤ちゃんからスタートですよね。

 歌と踊りが大好きで飛び跳ねては生意気なことを言ったり・・もうこんな娘は見られない・・と落胆していましたが、あやかちゃんをはじめ同じような重度の知的障害を後遺症にもったお子さんでもみんな笑顔は戻るのですね。

 とても勇気づけられました。

 また娘の笑顔がいつか見られると信じて今は頑張っています。

 あやかちゃんのお姉さんぶりはいかがですか?

 うちには1歳の妹がいます。

 妹には本当に癒されています。

 妹はあれだけくっついて離れなかったおねえちゃんが今、家にいなくて寂しいでしょうが、預けても泣かずに頑張っています。

 子供ながらにわかるのでしょうか・・私も娘が毎日楽しく暮らせるように兄弟はたくさんにしてあげたいと思いましたが、現実は厳しいかな・・と思っていました。

 でもあやかちゃんのお母さんのように頑張ってみたいと思います。

 今、娘にリハビリなどでやってあげれることはないでしょうか・・

 あやかちゃんのとき、こうしてあげて良かったとか、こうしていれば良かったかなどという体験上のご意見がありましたらぜひ教えてください。

 お願いいたします。

 また療育センターの選び方など参考までに教えていただけると嬉しいです。

 初めてのメールだというのに長々とすみませんでした。

 皆様お体にはお気をつけてください。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、大変な状況の中、私たちのHPをご覧になり、メールをくださったこと、ありがたく思います。

 いただいたメールを拝読し、胸が痛みました。

 娘さんの頑張りで、回復の方向にあったにも関わらず、リバウンドの痙攣が起きてしまったなんて・・・

 しかし、また追視ができるようになられ、緊張もほぐれてこられたとのこと、少しずつ回復されてきていますね。

 その後、娘さんのご様子はいかがですか。

 首がすわることは、とても大切なことだとうかがっています。

 また、笑顔は親に力を与えてくれます。

 リハビリの成果が現れますことをお祈りいたしております。

 残念ながら、彩花の場合、「このリハビリをしたから、良くなった」といった感覚はありません。

 いろいろな刺激の中、本人の力で取り戻していったように思います。

 入院中は、録音してあった彩花の歌声(元気な頃が思い出されますが・・・)や、幼稚園のお友だちの歌声の入ったカセットテープをかけたり、話し掛けてやったり、手足などをなでてやったりして、刺激を与えていました。

 療育センターは、何はともあれ、見学してみることだと思います。

 施設がいくつかあるのであれば、それぞれ見学すると、雰囲気の違いなどが分かって、良いと思いますよ。

 妹さんがいらっしゃるのですね。

 こちらも、妹がいますが、家庭を明るくしてくれるのは、この子です。

 ご一家も、一つ屋根の下で、ご家族全員が暮らせる日が、一日も早くやってきますことを願っています。

 それでは、ご入院中で心身共に大変な時期かと思いますが、くれぐれもお身体にはお気をつけください。


No.103[インフルエンザにかかられた娘さんをお持ちのお母さんから]

 うちの2女、7歳がインフルエンザにかかり熱も40度を超え、何か良い情報はないかと、検索したらここのページにたどり着きました。

 無我夢中で読ませていただきました。

 あやかちゃんが発病してから、今までのお父さん、お母さんの辛さは、はかりしれない程だったと思います。

 今年は3年生ですね。

 こうして命があるって本当に幸せな事だと思います。

 子はかすがいと言いますが、本当にそうですよね。

 8年前。

 私の友人も原因不明の高熱が続き、あっという間に2人の小さな子供を残して28歳という若さで亡くなりました。

 今思えば、風邪による脳症だったのだな、と感じます。

 「みなさんの反響」を読んでまた、涙が止まりませんでした。

 熱が下がったからといって油断が出来ない事も知りました。

 子供さんを亡くされた方のお気持ちをお察しすると共に、亡くなられた子供さんのご冥福をお祈り致します。

 我が子は、今は快復して明日からは学校に行ける!と楽しみにしております。

 まだ咳や、鼻血なども度々出るようですが、子供の病気を通しこのページと巡り会え、そしてインフルエンザの怖さも多大に知ることが出来ました。

 下に4歳の子がいるのですがうつらなければいいな〜とは思っているのですが。

 私のHPにリンク貼らせていただきました。

 1人でもたくさんの子供を持つ親御さんに是非、見て貰いたいです。

 また度々寄らせて頂きます。

 「返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になり、個人のHPへリンクまで張ってくださったこと、ありがたく思います。

 私たちは、インフルエンザだけが恐ろしい病気ではありませんが、同じ子どもを持つ親御さんへの警鐘になればとの思いも込めて、私たちの体験を中心にHPを開設しています。

 そのような中で、個人のHPからご紹介いただけることは、とてもうれしく思います。

 こちらもHPを開設して良かったと思える瞬間でもあります。

 娘さんは、発熱されたものの、回復されたのですね。

 無事、3学期も修了され、どこかへ遊びに行きたいとおっしゃっている時期ではないでしょうか。

 こちらは、時々体調を崩しましたが、無事2年生も終わり、この春休みをいかに過ごすか、悩んでいるところです。

 それでは、ご一家のご健康をお祈りいたします。


No.104[インフルエンザ脳症で娘さんを亡くされたご親戚をお持ちの方から]

 初めまして。

 私の親戚の子(9歳の女の子)が2月末にインフルエンザ脳症でなくなりました。

 家族の心の傷、関係者の悲しみは深いものがあります。

 最近、女の子の父親が「今年は全国で17人の方が脳症になられ、 4人の幼い命がなくなった」と言いました。

 親戚の子もその1人です。

 彼は連絡がとれるものなら、その家族と連絡をとりたいと言っているのですが、何か情報をお持ちではありませんか。

 ご連絡をお待ちしております。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、メールをくださったこと、ありがとうございます。

 親戚のお子さんがインフルエンザ脳症で亡くなられたとのこと、ご家族はじめ、ご親戚の方々など深い悲しみに包まれていらっしゃることとお察しします。

 ご照会の件ですが、残念ながら、私たちの方では、今冬に亡くなられた方を直接には存じ上げません。

 もしよろしければ、私たちのHPの「みなさんからの反響」のページに今回いただいたメールの内容を掲載させていただけるとありがたいのですが、いかがでしょうか。

 お子さんを亡くされた方から、連絡がいただけるかもしれません。

 ご希望でしたら、お返事ください。

 それでは、親戚のお子さんのご冥福をお祈りいたします。


No.105[インフルエンザ脳症と診断されたものの早期に退院することができた娘さんをお持ちのお母さんから]

 はじめまして。

 HPを拝見し眠れなくなってしまった2歳の娘の母親です。

 皆さんの数々の体験をひとつひとつ胸にきざんでいます。

 彩花ちゃんのご両親、そして投稿されていた皆さんの我が子に対する愛情と日々の葛藤に胸をしめつけられる思いです。

 1週間前、娘がインフルエンザ脳症と診断されましたが、おかげさまで明日、退院できます。

 保育園で娘が発熱し、すぐお迎えに走り、近所の病院で診察を受けました。

 インフルエンザと診断され、最近よく耳にする『発症48時間以内に服用すると、ウィルスの増加を抑制する』とうたわれている「シンメトレル」という薬を処方され、夕食後飲ませました。

 帰宅後も熱の割には元気で食欲もありましたが、娘はすでに2回熱性けいれんをおこしているので、今夜は寝ずに看病しなくては‥と、思っていました。

 22時過ぎ、「あと1時間ほどで2回目のけいれん止めの座薬(ダイアップ)をいれなくては。」と思っていた矢先、眠っていた娘が一度ギャーと泣き、けいれんがはじまりました。

 時間を計っていると、前回も前々回も2〜3分で終わっていたのに、今回は5分たってしまいそうだったので、すぐ救急車を呼びました。

 1軒めの救急病院で待たされている間もひきつけは続き、『ここでは診れない』ということで大学病院に転送。

 けいれんは引き続き朝方まで繰り返されました。

 CTの結果、「右側の脳に浮腫がみられる。脳症の可能性が有る。」と診断。

 すぐ脳圧を下げる点滴をいれ、目が覚めるまでパニックになりそうな自分と戦いながら待ちました。

 目を覚ました娘はいつも通り「おなかすいた。ごはん食べるー」と言ってくれ、ほっとしましたが、左の手足の堅さは、完全にはとれていませんでした。

 一週間経過し、手足の堅さはとれましたが、バビンスキーという本来見られない反射が出ていることもあり、退院後、脳波とMRIの検査を受けます。

 退院後もけいれん止めの「フェノバール」という薬を飲み続けることになりそうです。

 医者の話では、「脳症」の疑いはもちろん消えてないが、インフルエンザの薬「シンメトレル」の副反応の可能性もあるということでした。

 成分的に興奮させる作用があり、子供によっては幻覚も見たりするそうです。

 (実際、入院中の同室の3歳の女の子は、起きている時でも幻覚を見ているようで、終始おびえ、発狂していました。)

 幸い、目が覚めた後の経過が順調でしたので早めの退院となりましたが、やはりあの夜の出来事は忘れられそうにありません。

 薬の副反応か脳症かは今後、検査を受けたとしても解明というか証明はできないのだそうです。

 退院前日、初めて付き添いの泊りを母に代わってもらい、退院後の部屋を整えようと帰宅しましたが、やはり気になりこのHPを見つけました。

 とてもひとごとではなく、インフルエンザ脳症の怖さを再確認いたしました。

 どの子もみんな「ぜったい良くなる」と信じて願っております。

 彩花ちゃんは幸せな女の子ですね。

 ご両親に守られ、きっと安心して毎日過ごしておられるのだと思います。

 突然の長いメール、お許し下さいね。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になり、メールをくださったこと、うれしく思います。

 インフルエンザ脳症と診断されたものの、早く退院できるとのこと、おめでとうございます。

 「ここでは診ることができない」と言われての転送、大学病院での慌ただしい処置と、「待つ」ことしかできないもどかしさの中で、不安な時間を過ごされたのではないでしょうか。

 しかし、目を覚まされて、すぐ言葉を話されたとのこと、娘さんの体力があったことはもとより、インフルエンザに効く「シンメトレル」も効果を発揮したのでしょうね。

 私たちは、この病気の治療法の確立を願ってきましたが、インフルエンザに効く薬が使われるようになって、回復される方も増えてきていらっしゃるように思います。

 その後、娘さんのご様子はいかがでしょうか。

 本来見られない反射が出ているとのこと、心配ですね。

 この心配が解消され、元気に保育園に復帰されますことを願っております。

 それでは、季節の変わり目ですので、ご家族の皆様もお身体にはお気をつけください。


No.106[インフルエンザが原因と思われる脳浮腫でご入院中の娘さんをお持ちのお母さんから]

 はじめまして。

 HP読ませていただきました。

 2月27日に、2歳半になる娘がけいれんを起こし、途中チアノーゼをおこしたので、すぐ救急車を呼びました。

 結局30分以上けいれんが止まらず、即入院となりました。

 前日に、近くの小児科医院でインフルエンザといわれていたのですが、入院したときには陰性となっており、いまだに菌の特定はできていません。

 たぶんインフルエンザが原因ではないかといわれました。

 やはりどんどん脳がむくんできてしまい、入院後1週間は命の覚悟をしてくださいといわれました。

 その後、なんとかむくみは減少していっています。

 おととい、やっと娘は目を開け、昨日は呼吸器も取れました。

 自発呼吸は大丈夫なようで、ほっとしました。

 ただ、本当に目は“開けている”というかんじで、小さい痙攣も時々起こしているようです。

 何らかの後遺症は残るでしょう、といわれています。

 発症してから、くいいるように各種のHPをみています。

 前日まで元気で笑い、おしゃべりをしていたのに、本当にわが身に起こったことが未だ信じられない気持ちです。

 元気だったころの娘ばかり思い浮かび、病院でぐったりと横になっている娘を見ると、かわいそうで、何もしてあげられないのが一番つらいことです。

 こちらのHPを読み、何度も涙がでそうになってしまいました。

 彩花ちゃんに対するお母様の思い、わが身のことのように感じます。

 子供が障害を持つということについて考え、自分の中でうまく理解したつもりになっていますが、いざ現実を突きつけられたら、たぶんパニックを起こしてしまいそうです。

 今日もこれから娘に会いに行ってきます。

 ICUに入っているので、面会時間が決められていて、あまり会えません。

 それがわたしを、現実から遠ざけているように思えます・・

 退院はまだまだ先のことのようです。

 でも、どのようになっても私のかわいい娘です。

 それだけは変えようがありませんものね。

 彩花ちゃんもがんばってくださいね。

 書くことですこし癒されました。

 また、HPお邪魔しに行きます。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、ICUにご入院中という大変な状況の中、私たちのHPをご覧になり、メールをくださったこと、ありがたく思います。

 メールを拝読し、娘さんが前日まで元気だったこと、30分以上の痙攣、脳浮腫、命の覚悟をとの主治医の言葉、親の無力感・・・、彩花の場合と似かよった経過をたどられていることに、当時の記憶が鮮明によみがえり、涙がこみあげてきました。

 現在は、呼吸器もはずれたとのこと、良かったですね。

 自発呼吸ができるようになったということは、良い兆しです。

 まだまだ、回復が期待できると思います。

 しかし、何らかの後遺症が残ると告げられているとのこと、先の見えない不安があることと思います。

 まずは、できる範囲でリハビリを始められるとよいと思います。

 また、面会時間は短いでしょうが、からだに触れ、声をかけ、お母さんの心地よい刺激を与えてあげてくださいね。

 こちらからも娘さんの回復をお祈りいたしております。

 それでは、まだしばらく入院生活が続くことと思いますが、お疲れを出されませんように。

[HOME] [目次]


2002年4月

No.107[インフルエンザにかかられたものの回復された息子さんをお持ちのお母さんから]

 初めてメールをだします。

 5月で3歳になる男の子の母です。

 前から、このHPはよく見させていただいてました。

 3月のなかばに息子が、インフルエンザにかかり1週間は、看病でへとへとでした。

 もし、インフルエンザ脳症になったらと、気がきではありませんでした。

 高熱がでて、すぐにかかりつけの小児科へ行き、今はすぐに、インフルエンザかどうかの結果がわかるようで、検査の結果、インフルエンザで、医師に言われたのは、熱は無理にさげないこと、解熱剤は使わない事、ひきつけたらすぐ連れてくる事、水分だけはなにがなんでも取らせる事、でした。

 初めてインフルエンザにかかったので、どきどきしましたが熱も、2日でさがり、そのあとは順調に回復しました。

 必ず飲ませてと医師に言われた、インフルエンザの薬が、良かったのではとおもいます。

 HPにみなさんの様子が、書き込まれていますが、解熱剤などを、使ったのでしょうか?

 突然ひきつけをおこしてから、脳症へという方が多いように思いますが、なぜなのでしょうね。

 本当におそろしいですね。

 読むたびに、涙がとまらないのであまり読めないのですが、なぜ脳症はおきるのか、詳しく知りたくて、HPを読ませていただいてました。

 子供を守りたくて病気等には、ものすごく神経質になっています。

 最善をつくしても守りきれないことも、あるのですが・・・

 またメールさせてもらいます。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になり、メールをくださって、ありがとうございます。

 息子さんがインフルエンザにかかられたとのことですが、大事にいたらず安堵されたことと思います。

 最近、インフルエンザに効く薬が使われるようになって、その薬のおかげかも、とのメールをいただくことが増えてきました。

 インフルエンザ脳症と解熱剤との関連を報道されていますが、解熱剤を使っていなくても、この病気にかかることはあります。

 報道がセンセーショナルなだけに、親御さんが報道されているような解熱剤さえ使わなければ脳症にはならないといった誤った理解をされることのないよう願わずにはいられません。

 息子さんはもうすぐ3歳とのこと、まだしばらくはいろいろな感染症に気をつけなければならないと思います。

 息子さんの健やかな成長をお祈りいたしております。


No.108[インフルエンザにかかられた娘さんをお持ちのお母さんから]

 はじめまして。

 30歳の主婦です。

 111ヶ月の娘がインフルエンザにかかり(恐らくですが、検査薬がもうなく私も同じような症状がでてインフルエンザの薬でよくなったので)、インフルエンザの何か情報はないかなと思い、インターネットを探していたところ見つけ、読ませてもらいました。

 涙涙しながら・・・

 障害のある方も地域の学校に通うことに大賛成です。

 分離するから差別意識がなくならないのだと思います。

 ともに学校生活を送ることで助け合い方、世の中にはいろんな人がいて支えあって生きているんだということが自然に身についていくと思うんです。

 幼いときから手を差し伸べることができないと、大人になっても障害の方とどう接したらいいかわからない、今生きている大多数の人間になってしまいます。

 そういう意味で学校教育はとても大切です。

 ノーマライゼーションを叫ぶなら教育から変わっていくべきだと思います。

 そんな教育を受けた子供達が大人になったらこの社会も変わるのではないのでしょうか。

 今ある普通の学校を手すりをつけるなど構造面を変え、先生も養護教員、一般教員とわけることなく、すべての生徒に対処できる先生教育をするなど・・・そこから変わっていってほしいと思います。

 小泉総理には、今までの分離型学校制度も改革していってほしいですよね。

 あやかちゃんだよりはとてもすばらしいと思いました。

 どうして車椅子に乗っているのかとか、帽子をかぶっているのかとか分かりやすく書いてあって。

 これをもらった子どもだけでなく親もよく分かっていいなと思います。

 拝見してすぐメールを書こうと思いました。

 いままでこういったメールを書いたことがないのですが、ホームページがとてもよかったので、突き動かされました。

 またちょくちょく拝見させてもらいます。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になり、共感のメールをくださったこと、うれしさでいっぱいです。

 共感くださる方が広がり、学校教育が変わっていくことを願っています。

 「あやかちゃんだより」も評価してくださってありがたいです。

 これは保育園に通っている間、同じ組の親御さんに配付していたものです。

 小学校に入学してからは、直接親御さんに手渡せる場面が少なく、作れていません。

 これからも彩花のことを知っていただけるよう、工夫していかなければならないと思っています。

 さて、娘さんのインフルエンザは、もう良くなられたのでしょうか。

 娘さんはかわいい盛りですね。

 健やかな成長をお祈りしています。


No.109[溺水事故による後遺症の息子さんをお持ちのお母さんから]

 初めまして。

 突然のメールで失礼します。

 実は、昨年4歳になる次男を私達親の不注意から溺水事故に遭わせてしまいました。

 今から思えばなんであの時目を離してしまったんだろうと自責の念でずっと後悔の日々です。

 当時の状態は私のHPに詳細をのせていますが、3時間以上止ってた心臓が奇跡的に主人の心臓マッサージで動き始めたものの、脳死状態。

 当時余命1カ月と判定されながら、数々のハードルを乗り越えました。

 今でも脳死状態には変りないのですが、Aラインもとれ、心臓の手助けをしてるイノバンの点滴もはずされて、エンシュワという高カロリーミルクの注入と点滴だけになっております。

 もちろん、呼吸も自分ではできないので、全面的に呼吸器に頼ってる状態ですが、全く動かなかった体も、今ではよく動いています。

 もちろん、脳が復活してるわけではありませんが、私達の声はなんだかの刺激になってると思っています。

 今、少しずつ前向きの治療をして頂いてます。

 病名も脳死から脳症っていう形に変えてもらい、やっと高度障害の認定もおりました。

 私自身いろんな精神的な格闘がありました(もちろん今でもあります)

 でも、医学的にはわからない部分で少しずつよくなってくれてるような予感がして、今はやっと前向きに考えられるようになってきました。

 母親としてエゴと思われるかもわかりませんが、なんとか生きてさえいてくれればと毎日願っています。

 そんな中で貴方様のHPに出会い、これからもいろいろとお話ししたり、教えて頂ければとお便りをさせてもらうことにしました。

 私は最後まで奇跡が起きると信じてこれからもがんばろうと思います。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になり、息子さんの看病で大変な中、メールをくださったこと、ありがたく思います。

 いただいたメールを拝読させていただきました。

 子どもに完全な「脳死」はないと申しますが、息子さんの回復がそれを物語っているように感じられてなりません。

 3時間以上止まっていた心臓がご主人の心臓マッサージで動き始められたこと、余命1ヶ月と判定されながらも、高カロリーミルクの注入で栄養が摂れるまでに回復されたこと、息子さんの生命力の強さとご家族の懸命な看護によるものと、存じております。

 私たちの想像を絶する闘病生活を送っておられ、お役に立てることがあるのかどうか分かりませんが、よろしければお話をお聞かせください。

 私たちが加入しております「頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会」では、遷延性意識障害の方や溺水事故で低酸素脳症になられた方などもいらっしゃいます。

 一度、連絡をとられてみても良いのではないでしょうか。

 少しずつ前向きな治療も始められているとのこと、息子さんの更なる回復をお祈りいたしております。


No.110[大腸菌による髄膜炎でご入院中の娘さんをお持ちのお母さんから]

はじめまして。

 HP「SAKURA」管理人さんから彩花ちゃんのおとうさまを御紹介いただきました。

 私の娘は昨年7月31日に2964g、健康に生れました。

 ちょっとミルクを飲む時間が他の子と違うのかな?と看護婦さんが気をつかってくれてはいました---母子別室の産院だったので。

 8月3日昼になって「ちょっと熱があるので急遽保育器へ入った」と聞かされ、6時に「重病だと思われるので先生のお話を聞きに来て!」

 先生からのお話で「髄膜炎、敗血症の疑いがありここでは無理なので大学病院のNICUに行きます」

 髄膜炎・・・敗血症・・・NICU・・・全てわからない単語でした。

 わかる事実は娘は真っ赤な顔をして苦しそうにしているという状況だけでした。

 予想通り娘は髄膜炎、敗血症でかなり危険な状態であったため、眠らせ、すぐに人工呼吸器をつけられました。

 2週間ぐらいして原因の菌は大腸菌・・・そのへんにいる大腸菌だったのです。

 どこでどのように娘の体に入ったのでしょう?

 病院を恨む気持でいっぱいだったのですがそれよりも毎日聞かされる娘の状況は最悪な結果ばかり、眠らせる薬を止めたのに目覚めず、自発呼吸もまったく戻ってこない。

 脳波もなし、CTの結果も悪く・・・「覚悟を」という言葉をなんども聞きました。

 ですが、本人は心臓をバクバク動かし、後遺症を懸念して抗生剤をやめたのに体の中の菌は日に日に減り、排泄も自分でする。

 ミルクもなんとか消化する。

 「娘は生きようとしているんだ!」と私たち親の方が毎日毎日勇気づけられている気がします。

 なんだかんだ8ヶ月が過ぎました。

 体重ももうすぐ6kgになります。

 たまに動くようにもなりました。

 そんな娘を先生方はほんとに不思議だといいます。

 なにより困っているのが、2ヶ月目ぐらいから頭部の数ヶ所が自然に切れ、そこから髄液&膿のようなものを出しています。

 前例がなくそのまま菌が入らないように消毒する方法しかできない毎日です。

 どなたか同じような方はいらっしゃいませんか?

 どうもそれでバランスをとっているようでふさぐような外科的手術はどうだろうか?という状態なのです。

 まだまだ未発達だった新生児の脳ですから、これから少しずつでも発育して、ダメージを受けた脳をフォローするのでは?っと期待しながらの毎日です。

 同じような状況の方はいらっしゃるのでしょうか?

 [返事]

 はじめまして。

 このたび、SAKURAさんの方から、お話をお聞きしました。

 私たちも聞いたことのない症状で悩まされているご様子、胸が痛みます。

 残念ながら、無菌性髄膜炎の方は存じておりますが、細菌性髄膜炎の方は存じ上げません。

 病原性大腸菌O−157で脳症になられた方は存じておりますが、髄膜炎の方は存じ上げません。

 そして、何よりも、書き込まれた症状に似かよった方というのは存じ上げないです。

 私たちにできることとしては、私たちのHPの「みなさんからの反響」のページにいただいたメールの内容を掲載させていただいて、情報をお持ちの方からの連絡を待つことくらいしか思い浮かびません。

 ぜひ、今回いただいたメールの内容を掲載させていただきたいと思っておりますので、よろしければお返事いただけるとありがたいです。

 あと、私たちの加入している「頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会」の顧問をされている山口先生が脳外科のお医者さんです。

 会の概要については、「患者会などの情報」のページに掲載してありますので、一度連絡をとられてみてもよいのではと思います。

 おっしゃるように、新生児の脳は可能性を秘めていると思います。

 娘さんの回復をお祈りいたしております。


No.111[インフルエンザ脳炎・脳症による後遺症の息子さんをお持ちのお母さんから]

 はじめまして。

 やっと、インフルエンザに関するホームページを見る事ができました。

 我が家の次男もインフルエンザ脳炎・脳症と診断され、同じように病気と向かい合ってきたご両親のホームページを主人がみつけてきましたが、どうしても見ることができなかった。

 こわかったんですよね。

 これからどうなってしまうんだろう?

 不安でおしつぶされそうで・・・。

 だけど、同じように苦しんでいる方はたくさんいるんだと、頑張って行こうと思いました。

 あやかちゃんの発病からリハビリの経過など、ご両親の気持ちを考えるととても切ない気持ちでいっぱいになりました。

 私達の次男も、よく食べよく遊び、本当に元気いっぱいの子でした。

 2歳6ヶ月、やっとお話が上手になった頃、いつも兄の真似をして遊んだり、弟がかわいくて顔をちかづけて「いい子、いい子」としてくれた優しい子でした。

 そんなあの子が、2月13日に日付が変わったばかりの0時15分、けいれんを起こし、すぐに救急車で病院へ。

 最初からインフルエンザ脳炎を疑っていると言われ目の前が真っ暗になったのを覚えています。

 幸いその後の経過はよく入院から4日目「障害が残らないかも知れない。私達も期待しています。」そう言われたんですよ。

 なのに、翌日思いもよらないことが起こっていました。

 その日の朝から、瞳孔反射がなくなり、すぐにCTをとりました。

 医者の口から「信じられないんですが、くも膜下出血と脳梗塞を起こしています。脳外科の先生に診てもらいましたが、とめられない、といわれました。」と言われ本当にどうかなりそうでした。

 そんな悪い状況の中で担当医はあきらめず、再度、低体温治療と、ネンブタールなど、浮腫をとる薬と出血を押さえる薬、もう一度眠らせる薬と、出来ることをして下さいました。

 そして、奇跡的にも命をとりとめることができました。

 しかし、脳のダメージは重く、また出血した場所から右目の視力は期待できないということ、大脳のダメージが大きいのでどこまで快復するかはわからないが、あまり期待できないのでは、ということでした。

 絶望感だけが漂った毎日でした。

 こんなことってあり?

 何故、うちの子なのー。

 生きてるって何?

 寝てもさめても涙の毎日。

 元気な兄と弟を見てはまた涙がこみ上げる毎日でした。

 だけど、一番苦しくて切ないのは私達ではない、あの子自身なんだと思った時、私達に出来ることは何だろう?

 担当医にリハビリを始めたいと話し、運動療法の先生と共に出来る範囲のリハビリを始め、発病から1ヶ月半たった頃には言語の先生と食べることの練習をはじめました。

 あの子、食べるって本能は忘れていなかったんです。

 練習開始から3日目あの子の口がちゃんとモグモグして、ゴックンってやったんです。

 その後は順調に食べられるようになり今では鼻のチューブは必要なくなりました。

 来月から2ヶ月間、県の医療福祉センターへ母子入所し、本格的なリハビリを始めます。

 どこまで快復するかはわからない、だからあきらめてはいけないですよね。

 首のすわり、おすわり、寝返り、少しずつでいい、必ず出来ると、信じて。

 もう一度「かあかー」と呼んでもらえる日まで。

 初めてのメールで長々とごめんなさい。

 でも、あやかちゃんのように頑張ってくれると信じて、頑張ってきます。

 とても勇気づけられました。

 ありがとう。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になり、ためらいのお気持ちもおありの中で、メールをくださったこと、ありがたく思います。

 HPを最近までご覧になることができなかったお母様のお気持ちお察しします。

 当時、私たちも、先の見えない不安に押しつぶされそうで、情報がほしかった反面、真実を知ってしまうことが怖いという気持ちもあったことを思い出します。

 そのようなお気持ちの中でHPをご覧いただき、「勇気づけられた」とおっしゃっていただけたこと、ありがたい気持ちでいっぱいです。

 HPを開設して良かったと思える瞬間です。

 また、息子さんがインフルエンザ脳症にかかられただけでも、相当なショックを受けられたことと思いますが、急変、くも膜下出血と脳梗塞との診断で命も危ぶまれる状況にまで至られたとのこと、さらにご両親を襲ったショックの大きさは私たちには想像することができません。

 しかし、息子さんは一命をとりとめられ、口から食べ物が食べられるまでに快復されたとのこと、この調子であれば、体力もついてこられることと思いますし、まだまだ期待がもてると思いますよ。

 転院されて、本格的なリハビリが始まることと思います。

 更なる回復をお祈りいたしております。

 転院先では母子入所とのこと、まだまだ家事と日々の介護にお忙しい日々が続くことと思いますが、くれぐれもお身体にはお気をつけください。

 [同じお母さんから]

 お返事ありがとうございます。

 少しだけ付け加えて頂きたい事があります。

 ・インフルエンザの予防接種は二回、11月と12月に受けていたこと。

 ・子供が脳出血を起こすということは小児科医の中ではあまり考えられないと言われていること。

 ・くも膜下出血、脳梗塞を起こしていると言われたのは事実ですが、後に、CT MRIの写真から脳梗塞を起こしたと考える方が適切だと言われ、最終的な経緯説明も脳梗塞を起こしたと言われました。

 これは、たぶん、脳炎を起こしたことによって、何らかの影響で、弱っていたその部位が出血し、結果、脳梗塞となったのでは?と言われ、診断としては「インフルエンザ脳炎・脳症による脳梗塞」といった感じのようです。

 私達も何だかわけがわからない状態なんですが、この3つの事を付け加えて頂ければと思っています。

[HOME] [目次]


2002年5月

No.112[ライ症候群で娘さんを亡くされたお母さんから]

 ライ症候群について、検索していたら、たどり着きました。

 家の長女は今から、7年前、ライ症候群でこの世を去りました。

 「学校が楽しみ」といっていた矢先。

 ランドセルを背負うことなく、逝ってしまいました。

 そのとき1歳半だった、次女、生まれたばかりの息子。

 それぞれ、小3と小1になり元気に暮らしてます。

 まだまだ、心の余裕はないけれど、私もがんばってます。

 がんばってくださいね。

 [返事]

  はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になり、メールをくださったこと、ありがたく思います。

 娘さんがお亡くなりになられてから7年、いまだ心に余裕のない状態とのこと、わが子を亡くすという深い悲しみは、私たちには想像することのできない大きなものであったのではと拝察いたします。

 息子さんは小学1年生なんですね。

 小学校、ご入学おめでとうございます。

 無事入学されて安堵されると同時に娘さんのことが思い出される時期なのではとお察しします。

 お二人のお子さんが健やかに成長されますことを願っています。

 こちらも、まだまだ余裕のない状態ですが、このHPで出会う方の励ましを糧に歩んでいきたいと思っています。

 それでは、娘さんのご冥福をお祈りいたします。


No.113[インフルエンザ脳症による後遺症のお子さんをお持ちのお母さんから]

 はじめまして。

 私はあやかちゃんと同じインフルエンザ脳症の子供を持つ母親です。

 うちの子は、今4歳で7月で5歳になります。

 1歳半の時に病気にかかり歩けてごはんも上手に食べれて片言しゃべれていましたが,いったん 全部失って今おすわりとずりばいが出来るようになりごはんもだいぶ上手に食べれるようになりました。

 でもおしゃべりはまだ出来ません。

 とてもあやかちゃんと似てるところがあって、、、、

 あやかちゃんだよりを読ませてもらって、共感するところがいっぱいあっておたよりしました。うちの子もふつうの保育園にかよっています。

 先生やお友達に支えられて園生活を楽しんでます。

 訓練にも(歩く訓練と、手を上手に動かす訓練)通ってます。

 今やっとこうやってメールを打つ気持ちになれました。

 昔ばかりふりかえったり悲観的になったり前向きに生きようと思っていても心の奥はちがってたりしていました。

 今は、うちの子の笑顔が家族のささえであり幸せです。

 あやかちゃんのご家族も同じ思いだと思います。

 おなじ空の下同じ思いで暮らしている人達がいることを自分のはげみにして、これからも明るく生きていきたいです。

 がんばりましょうね!

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、私たちのHPをご覧になり、共感のメールをお寄せいただいたこと、うれしく思います。

 お子さんがインフルエンザ脳症にかかられてから、ようやくメールを出すことができるようになられたとのこと、今回のメールを送ってくださるにあたっては勇気が必要だったのではとお察しします。

 私たちも4年が経過しますが、まだまだ、日々の生活の中で、落ち込んだり、途方に暮れたりすることがあります。

 前向きに生きるということは、なかなかできません。

 そのようなとき、元気づけてくれるのは、やはり「笑顔」ですね。

 これからもたくさんの笑顔を見せてくれることを願っています。

 お子さんも保育園に通っておられて、先生やお友だちとの生活を楽しまれているのですね。

 とっても、良い刺激になっているのではと思います。

 彩花も保育園とリハビリに通い、充実した1年が過ごせたと思っています。

 保育園での生活が1年間しかなかったのが残念なくらいです。

 小学3年生になった今も、保育園当時のお友だちを中心に、彩花に関わってくれており、地域の学校に通って良かったと思っています。

 お子さんは、リハビリの甲斐あって、ずりばいができるまでに回復されてきているとのこと、ゆっくりながらも、ひとつひとつの成長のステップがご家族の喜びとなっているのではないでしょうか。

 これからのお子さんの更なる回復をお祈りいたしております。


No.114[インフルエンザ脳炎・脳症で息子さんを亡くされたお父さんから]

 突然のメールにて失礼いたします。

 ウイルス性脳症に関する情報を集めております際、偶然こちらのホームページをみつけ、お便りさせていただきました。

 わたくしの長男(3歳11ヶ月)が8日前、ウイルス性の急性脳症を発症し、入院いたしました。

 その後、脳低体温療法、免疫グロブリン大量投与、ステロイドパルス投与など、あらん限りの治療を施しましたが、本日のCTにて、脳浮腫の持続、脳幹の損傷、大脳全域の壊死巣、くも膜下出血がみられ、生命維持に必要な脳機能が失われていることが判明いたしました。

 幸か不幸か、心臓が停止するまでにはいくばくかの時間があり、わたくし自身は十分にこころの準備ができると思うのですが、妻に対しては、息子の魂の旅立ち、そして数週間ごに訪れるであろう肉体の旅立ちに際して、どのように支えてあげることができるのでしょうか。

 一緒に泣くぐらいしかなすすべがないのでしょうか。

 まことみ身勝手ではございますが、このような事態に対しなにか方策(たとえばカウンセリングの団体とか行政の制度とか)ご存知ないでしょうか。

 初対面にもかかわらず、このようなご相談をさせていただく失礼をお許しください。

 [返事]

 はじめまして。

 メールを拝読いたしました。

 脳低体温療法、免疫グロブリン療法、ステロイドパルス療法と懸命な治療が続けられているにも関わらず、息子さんが危険な状態にいらっしゃるとのこと、なんと申しあげて良いのか、おかけする言葉が見あたりません。

 また、ご両親もあまりに突然の出来事に、息子さんの状態を受け入れることのできない状況にいらっしゃるのではとお察しいたします。

 ご質問の件ですが、残念ながら、今の息子さんの状態に見合ったカウンセリングを行っている機関というのは、存じ上げません。

 私たちは本来、入院患者の家族に対する心のケアは、病院内で行われるべきだと思っております。

 そのような態勢を整えられている病院は少ないかと思いますが、一度、主治医の先生や窓口で相談されてみてはいかがでしょうか。

 また、何のお役にも立てないとは思いますが、私たちでよろしければお話をお聞かせください。

 それでは、ご主人自身、お気持ちに余裕のない状態とは存じますが、奥様のお気持ちにも寄り添っていただければと思います。

 取り急ぎ、お返事まで。

※ その後、息子さんはお亡くなりになられました。ご冥福をお祈りいたします。


No.115[インフルエンザからけいれんを起こし入院されたお子さんをお友だちにお持ちのお母さんから]

 HPを見て、初めてメールを書かせていただきます。

 近所の子がインフルエンザからけいれんを起こし、一旦は家に戻りましたが、昨日から検査入院に入りました。

 ケイレンを起こしたのは1回と聞いておりましたが、昨日からまたケイレンをおこすようになったとのこと。

 今日から低温治療に入ったと聞きました。

 我が家の子供ととっても仲良しで、心配でたまりません。

 なにか私にできることはありませんでしょうか?

 教えてくださると助かります。

 一方的なメールですみません、なにとぞよろしくお願い致します。

 [返事]

 はじめまして。

 このたびは、お子さんのご友人がインフルエンザからけいれんを起こし、ご入院中とのこと、何かできることはないかとの思いから、メールをくださったこと、ありがたく思います。

 ご友人の状態がどのような状態か分かりませんが、「低温治療」とおっしゃっているのは、インフルエンザ脳症の特殊治療のひとつである「脳低体温療法」のことかと存じます。

 この治療は、通常3日から7日程度かかりますので、しばらく面会することはできないと思います。

 また、親御さんにとりましても、お子さんの突然の急変に、面会の方とお会いできる心境にはいらっしゃらないかもしれません。

 親御さん同士のおつきあいがどの程度か存じませんが、「何かしてあげたい」という思いを伝えるだけでも、支えになるかもしれません。

 また、このようなHPがあることをお伝えいただければ、お役に立てるかもしれません。

 くれぐれも親御さんのお気持ちには、配慮していただきたいと思います。

 取り急ぎ、お返事まで。

 ※ その後、退院されたとのことです。

[HOME] [目次] [2002年6月へ]