書籍紹介
インフルエンザ、脳症、障害児などについて、ご存知の書籍がありましたら、メールでお知らせいただけると幸いです。
医療関係者からの情報も是非お寄せください。
「ふたたび楽しく生きていくためのメッセージ」 （クリエイツかもがわ） 栗原まな＋アトムの会 編著
厚生労働省インフルエンザ脳症研究班でも活躍されている栗原先生と神奈川県総合リハビリテーションセンターの後天性脳損傷の子どもをもつ家族の会であるアトムの会が、インフルエンザ脳症や交通事故などによる後天性障害をもつ子どもと家族の現状、課題について綴られている。
「眼で見る小児のリハビリテーション」 （診断と治療社） 栗原まな 著
厚生労働省インフルエンザ脳症研究班でも活躍されている栗原先生が、急性脳炎・脳症をはじめとする後天性脳損傷を中心にまとめられたリハビリテーションの解説書。個別の技法の解説ではなく、医師を中心にリハビリテーションスタッフがどのような役割を担うのかが症例別に解説されている。
「インフルエンザ」（メディカルレビュー社）
インフルエンザ専門の学術季刊誌。２０００年１０月創刊。
（インフルエンザ脳症に関するもの）
２０００年10月号
・小児のインフルエンザにどう対処するか
２００１年１月号
・小児の重症合併症の治療
２００１年７月号
・新型インフルエンザウイルスの出現とインフルエンザ脳炎・脳症
２００１年10月号
・インフルエンザ関連脳症の治療
２００３年１月号
・インフルエンザ脳症の病理
２００４年４月号
・現実となったインフルエンザの脅威
（厚生労働省インフルエンザ脳症研究班の取り組みについて触れられている）
「医者には聞けないインフルエンザ・ワクチンと薬」 （ジャパンマシニスト社）
ワクチンも薬もいらないと、国のインフルエンザキャンペーンに批判的な立場で執筆されている。
第３章では、「『インフルエンザ脳症』がこわい！ なぜ起こるの？ どうすればいいの？」と題し、インフルエンザ脳症に関してＱ＆Ａ方式で解説されている。
「レシピ ２００３年秋号」 （南山堂）
薬剤師向けの雑誌。
「小児のインフルエンザ・かぜ症候群」に関して、「処方の教室」という特集記事が組まれている。
インフルエンザ治療薬の解説や患者家族への服薬指導の注意点など、患者家族の側も知っておきたい情報が掲載されている。
「科学 ２００３年１０月号」（岩波書店）
科学雑誌。
「新型インフルエンザ大流行の脅威と問題点」と題したレポートが掲載されている。
「薬のチェックは命のチェック」（特定非営利活動法人医薬ビジランスセンター）
医療消費者の身になってよい薬を正しく使うための情報を提供する雑誌。
（インフルエンザに関するもの）
２００３年１０月 第１２号「かぜとインフルエンザ」
・インフルエンザ・脳症の会「小さないのち」の坂下会長のインタビュー、公開講座の概要も掲載されている。
「チャイルド ヘルス」（診断と治療社）
子供の保健と育児を支援する雑誌。
（インフルエンザ脳症に関するもの）
２００１年１０月号 「子どもとインフルエンザ」
・インフルエンザ脳症
２００３年１１月号 「インフルエンザなんでも Ｑ＆Ａ」
・インフルエンザ脳症
・症状・合併症について
「日本臨牀」（日本臨牀社）
医学雑誌。
（インフルエンザ脳症に関するもの）
１９９７年１０月号 「インフルエンザ特集 －基礎、臨床、予防：研究の進歩と問題点－」
・神経病原性を支配するインフルエンザウイルスの遺伝子
・インフルエンザ流行中の小児期脳炎・脳症
２００３年１１月号 「特集 インフルエンザ －基礎・臨床研究の進歩－」
・インフルエンザ脳症
・インフルエンザ脳症類縁疾患とその鑑別
・インフルエンザ脳症の治療指針
「インフルエンザとは何か」（クセジュ文庫） クロード・アヌーン著 小野克彦訳
インフルエンザの世界的権威のひとりであるフランスのクロード・アヌーン教授が歴史、診断、疫学、ワクチン、抗ウイルス薬、治療、将来などあらゆる角度からインフルエンザについて述べている。
医学的な話で難解な部分もあるが、全体像を見るには良いと思う。
フランス国内の記述が多いが、日本に関する記述は興味深い。
「インフルエンザと戦う」（裳華房ポピュラー・サイエンス） 梅田悦生著
一般向けに書かれた書籍で分かりやすい。予防に重点を置いていて、ためになる。
しかし、社会生活をしている以上、なかなか実践するのは難しいかも。
「知りたいインフルエンザ」 （ジャパンマシニスト社） 母里啓子著
一般向けに書かれた書籍で分かりやすく、ブックレットでページ数も少なく、無理なく読める。
サブタイトルに「その正体と予防接種の効きめ」とあるように、予防接種についての内容が多い。
インフルエンザを「三日で治る病気」と言いきっておられる点は、脳症を発症した娘の親としては割り切れないものを感じる。
「インフルエンザ」（PHP新書） 中島捷久、中島節子、澤井仁共著
インフルエンザウイルスの「遺伝子」に注目して解説している。
新型インフルエンザ出現のメカニズム、流行のコントロール方法などが記述されている。
「遺伝子」など専門的で難しい部分もあるが、ウイルスの正体を知るには良いと思う。
しかし、患者や家族の立場からするとほしい情報は少ないか。
「からだの科学 ２１０号（２０００年１月）」（日本評論社）
一般向けの医学雑誌。特別企画としてインフルエンザが取り上げられている。
インフルエンザの迅速診断法や新薬など、診断、治療、予防の最新情報が分かりやすく解説されている。
脳症に対する治療として、アマンタジンによる抗ウイルス療法、超低温療法、抗サイトカイン療法、ＡＴⅢ療法などが挙げられているが、症例数が少なく有効性は確立されていないようだ。
「いのちジャーナルｅｓｓｅｎｃｅ」（さいろ社）
一般向けの医療・福祉の雑誌。
（インフルエンザに関するもの）
２０００年２・３月号
・「本気でやばい、インフルエンザ予防接種の復活」
推進反対の立場から特集を組んでいる。
任意接種になって以来、子どもに受けさせるかどうかは、親の判断によるところが大きくなった。
推進に反対する意見があることを知ることも判断材料の一つになるのではないかと感じた。
２００２年５・６月号
・「抗ヒスタミン剤にハマるな」
インフルエンザ脳症の原因は解熱剤以外にもありうるとの考えが書かれている。
抗ヒスタミン剤、痰きり薬、テオフィリンなどを原因になりうる薬として挙げている。
この中でテオフィリンについては、国の副作用被害救済制度で障害年金の認められた事例を紹介。
２００３年５・６月号
・「解熱剤で死ぬのは子どもだけじゃない」
非ステロイド抗炎症剤を解熱剤として大人に使用することについても警鐘を鳴らしている。
脳症で亡くなられた成人男性に、国の副作用被害救済制度の一時金や遺族年金の認められた事例を紹介。
「生と死のあいだで」（新風舎） 筒井とも子著
急性脳症で娘さんを亡くされたお母さんの手記。
急性脳症という病気の詳細を多くの人に知ってほしいとの思いと、娘さんが２ヶ月半の間、脳死状態であったことから、いざ脳死に直面するとどれだけの人が脳死を人の死として受け入れられるだろうかと、疑問を投げかけ、その時のご家族の素直な気持ちを語られている。
「インフルエンザ」（丸善ライブラリー） 菅谷憲生著
一般向けに書かれた書籍で分かりやすく、予防と治療の最前線を解説している。
サブタイトルが「新型ウイルスの脅威」とあるように、新型インフルエンザ対策に重きが置かれているが、インフルエンザ脳症について、ページは少ないものの、ひとつの章を設けて基本的な事柄が述べられている点は注目に値する。
「ＪＩＭ １９９９年１１月号」（医学書院）
プライマリケア（一次医療）に携わる方向けの医学雑誌。
１９９９年１１月号で「インフルエンザに備える」と題して特集が組まれ、疫学、ワクチン、抗ウイルス薬、抗菌薬、迅速診断などについて、解説されている。
トピックスとしてインフルエンザ脳症にも触れられている。
「インフルエンザのすべて」（新興医学出版社） 岡部信彦編著
国立感染症研究所の岡部感染症情報センター長はじめ、多くの分担執筆者によってインフルエンザの臨床の最前線の状況が解説されている。
インフルエンザ脳症に関しては、市立札幌病院の富樫先生が執筆されている。
「文藝春秋 ２００１年１月号」（文藝春秋）
『「インフルエンザ薬害」から子供を守れ』と題した告発レポートが掲載されている。
厚生省は「インフルエンザ脳症の重症化に影響している可能性がある」として一部の解熱剤を使用禁止としたが、インフルエンザ脳症はこれら解熱剤による薬害であるとの内容。
「小児科診療 ２０００年１２月号」（診断と治療社）
小児科医向けの医学雑誌。
２０００年１２月号において「インフルエンザ」の特集が組まれている。
小児科医向けだけに、２４人の執筆者のうち３人がインフルエンザ脳症をタイトルに解説している。
（インフルエンザ脳症に関するもの）
・小児に多発した脳炎・脳症－厚生省調査研究班－
・インフルエンザ関連脳症に関する見解
・インフルエンザ脳症の病理学は何を教えるか
「小さないのちとの約束」（コモンズ） 坂下ひろこ著
「インフルエンザ・脳症 親の会『小さないのち』」代表をされているお母さんの手記。
インフルエンザ脳症で亡くなられた娘さんへの思い、そして体験の中で気づかされた小児科や救急医療の抱える問題や親の会を立ち上げるまでの経過などが綴られている。
「天国のお友だち」 （コモンズ） 坂下ひろこ 著
「インフルエンザ・脳症 親の会『小さないのち』」代表をされているお母さんが書かれた。
急性脳症でお子さんを亡くされた４人の親御さんの体験談に加え、インフルエンザ脳症とその治療研究の現状、小児医療をめぐる課題、遺族の心のケアなどについて、専門家との対談が挿入されている。
「こどもの医療が危ない」 （中公新書ラクレ） 読売新聞医療情報部 著
読売新聞の医療・健康の長期キャンペーン「医療ルネサンス」連載記事を中心にまとめられたもの。
巻末には発熱時の対処法、救急処置のポイントなどの情報が掲載されており、その中で脳炎・脳症にも触れられている。
２ その他
「社会保障・社会福祉判例」で「川越市障害児保育拒否事件・さいたま地裁判決（平成１６年１月２８日）確定」についての解説が掲載されている。
保育所入所の要件である「保育に欠ける」状態にありながら、重度障害児は集団保育になじまないとして市が行った「保育の実施不可決定」に対して、裁判所は、市が行った療育施設への通園措置はそれに代替する「適切な保護」には当たらず、代替的保護義務違反と認定し、原告に慰謝料の支払いを命じている。
「障害児が学校へ入ってから」（メディアクロス） 障害児を普通学校へ・全国連絡会 編
「障害児が学校へ入るとき」の続編。
なんとか普通学校へ入学できても、「安全」や「発達」を理由に「みんなと一緒に学ぶ」ことに制限を加えられることがある。
学校の中で起こる困った出来事にどう考え、どう対処していけばよいのか、障害児が普通学校の生活をより楽しくすごすために必要となる情報がＱ＆Ａの形でまとめられている。
「『特別支援教育』への転換」 （クリエイツかもがわ）
日本特殊教育学会特殊教育システム検討委員会自治体研究班 編
文部科学省の調査研究協力者会議が打ち出した「特別支援教育」への転換方針を受けて、１５都道府県の取り組みをレポートしている。
地方分権によって、全国一律ではなく先進的な試みも可能となったが、統合教育を進める県、すべての子供に「支援教育」を進める県、高校に知的障害児枠を設けた県、盲、ろう、養護学校の総合化を進める県など、特色が出せる反面、今後都道府県によって格差が生じるのではないかと感じた。
「生きててもええやん」（せせらぎ出版） 頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会・編
交通事故や脳卒中などの頭部の傷病により、寝たきり・体幹麻痺・記憶障害など多くの苦しみと闘いながら、ゆっくりとだが確実に生きる喜びを獲得していこうとしている若者とその家族の手記。
４３名の手記の中には、彩花も登場します。
「障害児の親から健常児の親へ」（朱鷺（とき）書房） 石井利香 編
サブタイトル「統合保育が当たり前の世の中になることを願って」にあるように、保育園の親たちのアンケートをもとに、障害児の統合保育のすばらしさについて訴えている。
健常児の親向けだが、保育園はじめ、教育、施設関係者など障害児に関わる方にも読んでいただきたい。
「障害児が学校へ入るとき」（メディアクロス） 障害児を普通学校へ・全国連絡会 編
「みんなと一緒に学びたい！」障害児のこの当たり前の願いが容易には叶えられないことから、普通学校に入学するために必要となる情報を親御さんの手記とＱ＆Ａの形でまとめている。
普通学校入学を目指す障害児の親向けのマニュアル的な内容だが、就学前の障害児の親御さんならどなたでも、また、教育関係者にも読んでいただきたい。
「障害者のためのハロウイック水泳法」(文理閣) 英国水泳療法協会著 日本ハロウイック水泳法協会訳
私たちが加入しているスイミングサークルで取り入れられている指導技法の解説書。
英文訳で少し読みづらいかもしれないが、水中で障害者の援助をされる方などには、参考になるのではないかと思う。
「いのちの輝き」（日本小児医事出版社） 横浜「難病児の在宅療育」を考える会 編
「障害の重い子の健康と楽しい家庭生活のために」とのサブタイトルのついた在宅療育の手引書。
医療、学校、福祉など毎日の生活の中で困ったときにすぐに役立つよう、Ｑ＆Ａ式で書かれており、分かりやすい。
「やさしい指導法・療育技法」（フィリア（星雲社）） （社）日本知的障害福祉連盟 編
昭和６１年に発行された「発達障害療育訓練ハンドブック」シリーズの復刻版の一分冊。
日常生活の中で、指導上必要な事柄の説明とその指導法について書かれており、家庭での療育の参考になるのではないかと思う。
「ちなみがそばにいるだけで だんだんみんなが変わってきたよ」（ボーダーインク） 大城逸子 著
髄膜炎の後遺症をもつちなみちゃんのお母さんの手記。
障害があるからこそ、同じ地域の学校で、普通に育てたいと、小学校に入学、統合教育だからこそ周囲の理解が進むということを実践されてきたお母さんの熱い思いが綴られている。
「流れ星に祈りを込めて」 （かもがわ出版） おかもとめぐみ 著
ダウン症の息子さんを亡くされたお母さんの手記。
生後７ヶ月目に、心臓の手術をされ、途中まで経過は順調だったものの急変、手術中に亡くなられた息子さんの出生から、これまでのお母さんの思いが綴られている。
「『医療的ケア』ネットワーク」 （クリエイツかもがわ） 小西行郎・高田哲・杉本健郎 編著
学校での「医療的ケア」を誰が行うか問題となっている中で、小児神経科医、教員、養護教諭などがその問題点を解明、医療と教育のネットワークづくりに取り組もうと呼びかけている。
厚生労働省インフルエンザ脳炎・脳症研究班の栗原先生も神奈川県総合リハビリテーションセンター病院での取り組みについて、執筆されている。
「大照 ～あなたを愛したい～」 （健友館） 古閑士津子 著
ヘルパンギーナという感染症から脳炎になられた息子さんがいらっしゃったお母さんの手記。
お母さんご自身が神経症で苦しまれた闘病の記録は重く、息苦しい。同じように神経症で苦しまれている方との出会いで、お気持ちが変化していかれるが、そこにはパソコン通信の威力があったのだと感じさせられる。
「レセプト開示で不正医療を見破ろう！」 （小学館文庫） 勝村久司 編著
医療費の明細書である「レセプト」の入手方法からチェックの仕方、もし不正医療が見つかった場合の返金の方法まで解説されている。スーパーなら品物の単価と数量が書かれたレシートがもらえるが、簡単なレシートすらもらえない医療機関があり、患者は賢い医療消費者になることを訴えている。
「脳の障害と向き合おう」 （ゴマブックス） 中島恵子 著
脳卒中、脳外傷、脳炎・脳症などによる後遺症のひとつ「高次脳機能障害」。
成人の高次脳機能障害者も読むことを想定して、大きめの文字で、平易にこの障害について、解説されている。
「知られざる高次脳機能障害」 （せせらぎ出版） 松崎有子 著
私達が加入している「頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会」の会員への取材、脳の仕組みと高次脳機能障害についての解説、医療、労働、福祉などの制度の現状と課題について執筆されている。巻末には「制度活用のポイント」などの資料編もある。