彩花の部屋

 彩花は発病するまでは、元気に幼稚園の年少組に通う女の子でした。インフルエンザ、脳症、そしてその後の後遺症との闘いをまとめてみます。

目次

[1 インフルエンザ・脳症 親の会 「小さないのち」会報 平成11年5月号掲載文]

 

[2 経過の詳細(平成10年2月)]

 

[3 診療報酬明細書(レセプト)の写し]

平成10年 2月分 3月分 4月分 5月分

(参考) 診療報酬明細書等の被保険者への開示について(厚生省、社会保険庁通知)

 健康保険に医療費の請求をするため、病院が作成する「診療報酬明細書(レセプト)」は、彩花の生死をかけた闘病の証です。平成9年6月にレセプト開示が制度化されたことを知り、その写しを取り寄せました。
 注:レセプトはカルテ(診療録)ではありません。

 

[4 あやかの時間割]

 平成16年4月から彩花は小学5年生になりました。担任の先生に組んでいただいた時間割表です。

 

[5 リハビリの経過]

 発病後、保育園卒園までのリハビリの経過です。

 

[6 4年2組のみなさんへのお礼状]

 平成15年5月、彩花は肺炎にかかりました。4年2組のみなさんから励ましのメッセージと折り紙をいただいて、とてもうれしく思いました。父母からみなさんへのお礼状です。

 

[7 6年生のみなさんへのお礼状]

平成17年10月28、29日、広島方面への修学旅行がありました。彩花を一緒に連れて行ってくれた6年生のみなさんへのお礼状です。

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1 インフルエンザ・脳症 親の会 「小さないのち」会報 平成11年5月号掲載文

 

平成10年2月11日、4回目の誕生日を迎える前日のことでした。

その日は朝から微熱があり、少し前にひいていた風邪が治ったばかりなのに、またひいてしまったのかと思っていました。

誕生日を翌日に控え、お友達にプレゼントをもってきてもらって、はしゃいでいました。

夕方から38度位に熱が上がり始めましたが、特に変わった様子はありませんでした。

その頃夫は仕事が忙しく、その日も休日出勤をしていたのですが、翌日に誕生日を祝うことができないので、早めに帰ってきてくれました。

楽しみにしていたプレゼントをもらった彩花は、すごく喜び、ご満悦でした。

食欲はありませんでしたが、大好きなケーキは少し食べました。

しばらくしてからもどしてしまったものの、熱があるとよくもどす子だったので、特別な様子だとは思いませんでした。

熱は39度近くになっていました。

明日はまた幼稚園を休ませて、病院に連れていかないといけないなあ程度に考えていました。

9時頃夫が寝かしつけてくれ、後で聞いた話なのですが、こんなことになろうとは露も思わず、最後にかけた言葉は、「大丈夫やで、ねんねしいや」だったそうです。

寝ついてから15分くらいした頃、変な息づかいに気づきました。

様子を見にいってみると、けいれんを起こしていました。

今まで起こしたことはなかったのですが、最初は熱性けいれんかと思って様子を見ていました。

しかし、10分経っても止まりません。

お隣に住んでおられたマンションのオーナーがお医者様でしたので、慌てて診てもらいました。

坐薬を入れてもらいましたが、けいれんは止まらず、結局近くの救急病院に連れていき、点滴で止めてもらいました。

頭のCTを撮ってもらいましたが異常はなく、熱性けいれんが長引いたのだろうとおっしゃっていました。

しかし、翌朝脳波検査を受けたところ、徐波が出ていて、脳炎などの疑いがあると聞かされたのです。

そして12日昼頃、公的病院へと転送されました。

ふるえたり、かたくなったり、つっぱったりとけいれんが続いていました。

そのけいれんを抑えるため、薬で眠らされていました。

2月16日頭部CTの結果、脳に浮腫が認められ、このまま腫れが続けば、脳幹部を圧迫し、生命の危険があると告げられました。

そして初めて「脳症」との診断があったのです。

懸命なる治療のかいあって、18日には脳の腫れはひき始め、19日からは抗けいれん薬が徐々に減り、21日には生命の危険は脱したことを告げられました。

だんだんと目を開けられるようになってはきましたが、見えているのかどうかはわからず、呼び掛けに反応するようなこともありませんでした。

そして、今度は足をバタバタさせて、暴れだしたのです。

23日のCTでは脳の浮腫は消失し、25日のMRIでも脳に特に異常は認められませんでした。

26日には入院5日後の血液検査の結果が出て、血中インフルエンザ抗体価の上昇が認められ、「インフルエンザによる」ということが明らかになりました。

また、体に触られることを嫌がるようになり、暴れ方は徐々に激しさを増していきました。

反りかえって頭と足でブリッジ、首を振り回して頭を打ちつける、手も振り回す、足で蹴って飛び跳ね、寝返る、ベッドから飛び出さんばかりの暴れようで、その爆発的な力は普通では考えられないようなものでした。

ほとんど眠らない、薬を使わないと眠らない、薬を使っても短時間しか眠らないというような状態が続きました。

ベッドの柵はすべて毛布で覆われ、抑制されたこともありましたが、それでも打ったり擦ったりの傷がいっぱいできました。

ほんと何かにとりつかれたようでした。

そんな中、ちょうど発病から1カ月経った3月12日、MRI検査の結果を聞かされたのです。

脳全体が萎縮していて、あまり回復は期待できないということでした。

大暴れがようやくましになってきたのは、発病から1カ月半程経った頃で、物を少しだけ目で追うようになったり、物に少し手が出るようになったりし始めました。

また、リハビリが始まりましたが、最初は首も坐っていませんでした。

しかし、徐々にではありますが、回復し始めたのです。

首が坐り、寝返りができ、不安定ながらおすわりもできるようになりました。

本格的な訓練のため、5月中旬に転院してからは、おすわりが安定し、よつばいをし始めるようになりました。

そして6月30日退院の日を迎えたのです。

退院後も訓練を続け、7月13日ついに歩くことができました。

あれから1年余りが経ちました。

歩行は未だ不安定ではありますが、運動面は本当によく回復してくれました。

食事も離乳食のドロドロから始め、今ではなんとか普通に近い食事がとれるようになりました。

しかし水分の摂取が充分にはできず、今でも鼻から胃までのチューブを留置していて、そこから水分と抗てんかん薬の注入をしています。

自分で食べることはできず、食事も着替えもすべてお世話が要り、おむつをしています。

知的な面の回復は遅々としていて、まだまだ赤ちゃんのようです。

言葉は理解できないし、話すこともできず、名前を呼ばれても振り向くことはありません。

危険の認知はできないし、なんでも口に入れてしまいます。

遊びはおもちゃを口にもっていったり、手で触ったりする程度で、それを使うということはできません。

人とのやりとりを楽しむとか、真似をしてみるとかいうこともまだ難しいようです。

感情の表現が乏しく、痛みなどに対する感覚も鈍いためか、泣くことはありません。

一瞬しか見ることができなかったのが、じっと見れるようになったこと、多動が少し落ち着いてきたこと、食べ物の好みがはっきりしてきて、嫌なものには抵抗すること、抱かれることを嫌がらなくなったこと、少しは人を意識するようになったこと、親への愛着のようなものはたぶん感じてくれているのではないかと思うこと、嬉しそうな顔、時には少し声も出して笑ってくれること。

大きくはないですが、ゆっくりではありますが、嬉しい変化もあります。

また、後遺症としてのてんかんの発作は昨年6月の退院直前に判明し、以降連日発作に悩まされ続けていましたが、今年3月から4月にかけての3週間の入院により、なんとか今は発作を抑えることができています。

これが、我がひとり娘彩花と私達夫婦の体験です。

 

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2 経過の詳細

平成10年2月11日

 朝から微熱

 夕食後、もどす
 熱は39度近く、すぐに寝かしつける
 最後にかけた言葉は、「大丈夫やで、ねんねしいや」

 しばらくして、ひきつける
 生まれて初めてのひきつけ
 10分たっても止まらない

 近くの町医者に連絡
 すぐ診てくれるとのこと

 けいれん止めの坐薬を入れてもらう
 しかし、ひきつけは止まらない

 救急病院へまわり、けいれん止めを点滴
 やっとひきつけが止まる
 この間40分

 頭部CT・・・異常なし
 当直医の話では、熱性けいれんの長引いたものではないかとのこと
 そのまま入院となる


     2月12日

 朝から脳波検査・・・徐波が出ており、脳炎等の可能性がある、転院願いたいとのこと

 病院の救急車で、公的病院へ転院


     2月13日〜

 ふるえたり、かたくなったり、つっぱたり、けいれんが続発

 発熱続き、苦しそうな表情


     2月16日

 頭部CT・・・脳に浮腫が現れる
 このまま、はれ続ければ、脳幹部を圧迫し、生命の危険があると宣告される

 肝機能は良くなってきており、「らい症候群」ではないとのこと

 栄養剤を注入するため、鼻から胃にチューブを入れる


     2月17日

 栄養剤は中止し、中心静脈栄養(IVH)を開始  

 脳血流シンチグラム・・・特に問題なし

 熱は下がってくる

 初めて「脳症」との診断


     2月18日

 頭部CT・・・はれはひき始めている 


     2月19日

 度重なる動脈血採血による負担を減らすため、Aライン確保

 脳の活動を休めるため、麻酔で寝かされつづけてきたが、徐々に減らしはじめる


     2月20日

 血液の炎症反応(CRP)・・・正常値になる


     2月21日

 生命の危険脱する

 目が開くようになる

 あばれ始め、足をバタバタ


     2月23日

 頭部CT・・・脳の浮腫消失

 TRH(ホルモン)療法開始・・・脳を賦活させる効果がある

 転院当初の血中ウイルス抗体価結果が出る・・・インフルエンザ(−)、ヘルペス(−)
  →この時点では、インフルエンザによるものか、はっきりせず


     2月24日

 酸素吸入中止

 暴れ方が激しくなる

 眠らなくなる


     2月25日

 頭部MRI・・・異常認められず


     2月26日

 入院5日後の血中インフルエンザ抗体価の結果出る・・・抗体価上昇
 髄液中・・・インフルエンザウイルス見つからず
  →インフルエンザウイルスによる脳症との見解

 インフルエンザ脳症・・・ウイルスが全身や肝臓に働いて、脳に悪影響を及ぼす物質を作って、脳症を引き起こすらしいとの説明がある

 からだを触られるのを異常にいやがるようになる


     2月27日

 暴れ方が激しく、たびたび鎮静剤を注射するようになる

 Aライン抜去


     2月28日

 再び、胃のチューブ挿入し、栄養剤の注入を開始

 歯ぎしりが気になり始める

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3 診療報酬明細書(レセプト)の写し

平成10年2月分

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平成10年3月分

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平成10年4月分

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平成10年5月分

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(参考) 診療報酬明細書等の被保険者への開示について(厚生省、社会保険庁通知)

 

診療報酬明細書等の被保険者への開示について

平成9年6月25

都道府県知事殿

厚生省老人保健福祉局長
厚生省保険局長
社会保険庁運営部長

 標記については、被保険者(被保険者及び被扶養者をいう。以下同じ。)の秘密の保護及び診療上の必要性の観点から、これまで慎重な対応が行われてきたところである。診療報酬明細書等の開示に関する取扱いについては診療報酬明細書等を管理する保険者の判断によるものであるが、近年、被保険者から診療報酬明細書等の開示を求める要望が高まっていることに鑑み、被保険者へのサービスの充実を図る一環として、その取扱いについて、下記のとおりとりまとめたので、ご了知の上、貴管下健康保険組合、市町村、国民健康保険組合及びその他関係機関に対する周知についてご配慮願いたい。

 なお、政府管掌健康保険及び船員保険の被保険者に係る診療報酬明細書等の開示については、おってその具体的な取扱いにつき社会保険庁関係課長から貴管下主管課()長あて通知する。

1.被保険者から保険者(老人医療受給対象者についてはその者が居住する市町村の長。以下同じ。)に対し診療報酬明細書、調剤報酬明細書、施設療養費明細書及び老人訪問看護療養費・訪問看護療養費明細書(以下「診療報酬明細書等」という。)の開示(診療報酬明細書等の写しの交付を含む。以下同じ。)の求めがあった場合にあっては、以下のとおり確認した上当該診療報酬明細書等を開示すること。

(1)診療報酬明細書等の開示を求める者と当該診療報酬明細書等に記載されている者とが同一であることを確認すること。

(2)保険医療機関、特定承認保険医療機関、老人保健施設、指定老人訪問看護事業者及び指定訪問看護事業者(以下「保険医療機関等」という。)に対して、当該診療報酬明細書等を開示することによって本人が傷病名を知ったとしても本人の診療上支障が生じない旨を確認すること。その際、保険医療機関等においては、主治医の判断を求めるものとすること。

(3)調剤報酬明細書に係る(2)の確認については、当該調剤報酬明細書に記載された保険医療機関等に対し行われるものであること。なお、(2)の確認をとった上、当該調剤報酬明細書を開示する場合においては、当該調剤報酬明細書を発行した保険薬局に対しその旨通知を行うこと。

2.被保険者が未成年者若しくは禁治産者である場合の法定代理人又は被保険者の委任を受けた弁護士から被保険者本人に代わって当該被保険者に係る診療報酬明細書等の開示の求めがあった場合についても、以上の取扱いに準ずること。

3.遺族からの開示の求めがあった場合についても、各保険者の判断において、社会通念に照らし適当と認められるときは開示して差し支えないこと。

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4 あやかの時間割

 
生活 生活

生活

生活

生活

生単 自立

生単

生単

生単

算数 国語 体育/図工 図工

国語

理科 音楽

社会

自立

学活

体育 総合

自立

国語

音楽

クラブ/委員会 総合   体育 立小タイム

緑色の授業は障害児学級のお友だちみんなで学習します。

水色の授業は5年2組のお友だちと一緒に学習します。

クラブ活動は料理クラブに入りました。

委員会活動は図書委員になりました。

生単(生活単元学習):教科に分けずに行う生活に結び付いた学習

自立(自立活動):従来の「養護・訓練」に相当し、障害に基づく困難を改善・克服するための学習

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5 リハビリの経過

平成10年2月(3歳11ヶ月) 発病・入院

     3月23日 PT(運動療法)を受ける

           ・PT開始時の状態
             激しく暴れることが減ってきた
             IVH(中心静脈栄養)から鼻腔栄養に切り替え
             追視が少しずつできるようになる
             首、背中、足は力が入り、弓なり状態になる
             右腕は脱力状態

           ・PTの先生の話
             腰を浮かすことができるのであれば、立てるようになる。
             まずは、首のすわることが大切。
             頭、指、耳などに刺激を与えるように。

     3月27日 うつぶせの姿勢から、頭を自力で持ち上げるようになる。

           ・PTの先生の話
             首はすわっている。
             座位をとらせるように。

     3月28日 離乳食開始

     3月31日 座位をとらせてやると数秒間、自力で支える。
           右腕も少し出せるようになる。
           →肘と膝で支えるよつばい位開始

     4月 4日 点滴終了
           鼻腔栄養中心に

     4月 5日 寝返る

     4月16日 自力で座る

     4月24日 座位を保ちながら、左手でものをとる

     5月 8日 左指で小さなものをつまめる

     5月15日 訓練を目的に転院し、OT(作業療法)、PT、ST(言語療法)を受ける

     5月19日 膝立ちが数秒間できるようになる

     5月20日 ・OTの先生の話
             右手を意識できていない
             左手で遊んでいる時に右手を持っていき視野に入れるように

           ・STの先生の話
             離乳食のレベルを少しずつあげていく
             問題は水分摂取をどうしていくか

     5月28日 右手で少しからだを支えることができる

     6月 5日 ・STの先生の話
             コップで飲む練習をするように

     6月 9日 パラシュート反射の左右差なくなる

     6月11日 よつばい位で足が前にでるようになる

     6月19日 はいはいが2歩程度できるようになる

     6月30日 退院し、引き続き外来でOT、PT、STを受ける

     7月 7日 高ばい位ができるようになる

     7月 9日 両手を持ってやると立てるようになる

     7月15日 コップで飲むのが上手になる

     7月23日 膝歩きが上手になる

     7月30日 表情がでてくる

     8月13日 一人で立つ

     8月14日 歩いた

     8月25日 心身障害児総合療育センターに母子通園開始
           保育、OT、PT、STに加え、心理相談を受ける

     9月 5日 障害者福祉センターのスイミングサークルに入会する

     9月 8日 坂道や段差を這い上ることができるようになる

    10月 9日 療育センターと併行して、市の療育教室の母子通園開始

    11月14日 入所施設の外来短期療育事業に参加

 11年 3月17日 てんかん発作のコントロールのため入院

     3月26日 療育センター卒園

     4月 3日 市の療育教室と併行して、保育園入園
           OT、PT、ST、心理相談は療育センターの外来で継続

     4月 8日 退院

     5月26日 ・心理の先生の話
             発達のレベルは乳児期中期くらい
             手の力ついた
             覚醒のレベルが良くなった
             姿勢が崩れにくくなった
             集中できるようになった
             よく見るようになった
             ものとものとを組み合わせるのは難しい
             因果関係は分からない
             人への興味がでてくると良い

     6月25日 ・心理の先生の話
             良く笑うようになった

     7月29日 ・PTの先生の話
             足首に力がついてきている
             ジャンプができるようになった

     9月 3日 トランポリンを長く跳べるようになった

     9月15日 テレビ「お母さんといっしょ」を見て、飛び跳ねる

    10月26日 ・PTの先生の話
             歩き方は2歳レベル
             腕が振れるようになると3歳レベル

    10月28日 ・心理の先生の話
             良く視線が合う
             小さいものにも興味がでる
             声も良くでる

    11月27日 ボタンを押すと音の出るおもちゃで繰り返しボタンを押して遊ぶ

    12月27日 ・心理の先生の話
             発達のレベルは生後8ヶ月(乳児期中期)レベル
             乳児期後期になるためには
              もので人と遊べる
              予測して遊ぶ
              人に欲求を示す
              人の意図していることも分かる
              真似をする などをクリアする必要がある

    12月29日 引き戸を自分で開ける

 12年 3月    市の療育教室、保育園ともに卒園

     4月    地域の小学校の障害児学級入学
           OT、PT、ST、心理相談は療育センターの外来で継続

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6 4年2組のみなさんへのお礼状

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7 6年生のみなさんへのお礼状

6年生のみなさんへ

楽しい思い出がたくさん作れた修学旅行だったことと思います。

彩花はお父さんやお母さんがいなくたって、2日間楽しく過ごすことができました。

先生や友達の手助けがあれば、どこでも行けるし、何でもできると、どこか誇らしげな顔をして帰ってきたように感じました。

彩花の車いすを押したり、手を引いたり、大変だったことと思います。特に彩花と同じ13班の友達の活躍ぶりは、先生方から聞かせてもらいました。手助けをしてみて、どんな気持ちになりましたか?手助けをしている友達を見て、どう思いましたか?

彩花の心の中にはきっと、みんなの優しさが残ると思います。

みんなと一緒に行くことができて、本当に良かった。みんなが助けてくれたから、彩花もみんなと一緒の楽しい修学旅行にすることができました。

ありがとう。

6年生のみなさんにだったら、彩花のことを任せても大丈夫だと思っています。

小学校で過ごすのは、あと5ヶ月。彩花のこと、どうぞよろしくお願いします。

彩花の父母

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