患者会などの情報（リンク）
同じような後遺症を持つお子さんやそのご家族向けの患者会などを紹介します。
インフルエンザ脳症による娘の後遺症： 知的障害、四肢麻痺、てんかん、思春期早発症
インフルエンザ・脳症の会 『小さないのち』
平成１１年２月２２日スタート
インフルエンザで子供を亡くした親が力を合わせて会を作りたいとの思いからスタートした。
（会の主旨）
メンバー同士の精神的支え合い
インフルエンザ及び脳症に関する知識と情報の収集及び普及
小児医療・小児救急医療の充実を求める
http://www.chiisanainochi.org/index.html
日本てんかん協会
社団法人
「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」結成以来25年の歴史
各都道府県に支部を設置
電話相談や面接相談の実施
てんかんについての情報誌や印刷物の発行
連絡先
〒１６２−００５１
東京都新宿区西早稲田２−２−８ 全国心身障害児福祉財団ビル５階
TEL.０３−３２０２−５６６１
http://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/index.htm
（社）日本てんかん協会鹿児島支部では、日本てんかんネットワーク（ＪＥＰＮＥＴ）のホームページを運営されています。
http://phy.atnifty.com/jepnet/
全日本手をつなぐ育成会
社会福祉法人
昭和27年設立
旧 全日本精神薄弱者育成会（手をつなぐ親の会）
東京に住む3人のお母さんが、全国の仲間の親たちに、『「知的な障害」のある我が子のしあわせ』を求めて、「手をつなぐ」ことを呼びかけたのが始まり。
４７全ての都道府県に都道府県育成会を設置
相談事業実施
情報誌や種々の印刷物を刊行
連絡先
〒１０５−０００３
東京都港区西新橋２−１６−１ 全国たばこセンタービル８階
TEL.０３−３４３１−０６６８
http://www1.odn.ne.jp/ikuseikai/
障害児を普通学校へ・全国連絡会
１９８１年８月結成
“障害児が普通に学校に行けるように”を共通の願いとして、地域を結ぶネットワークづくりを目的とする。
３２都道府県に地域ごとの団体がある。
会報の発行
電話・手紙による相談実施
連絡先
〒１５７−００６２
東京都世田谷区南烏山６−８−７ 楽多ビル３F
ＴＥＬ．０３−５３１３−７８３２
http://zenkokuren.com/
２ その他の団体
後天性脳損傷の子どもをもつ家族の会「アトムの会」
平成１３年５月２９日結成
交通事故、脳症、心肺停止などにより命の危機にさらされたものの、家族のもとに戻ってきた子どもを抱える家族同志が、お互いに支えあい、それぞれの思いを分かち合って、ふたたび楽しく生きていくためのきっかけとなるよう集まったことが始まり
神奈川リハビリテーション病院を中心に活動
連絡先
〒245-0051
横浜市戸塚区名瀬町783-13 狩野方
TEL.045-812-5708
http://www.atom-kids.net
頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会
平成７年９月９日結成
交通事故などの不慮の事故による頭部外傷や脳腫瘍、くも膜下出血、脳内出血などの病気により、人生半ばで、脳に起因する重い後遺症を発症してしまった「中途障害者」の若者を介護している家族が集まったことが始まり
遷延性意識障害や高次脳機能障害の患者が多い
近畿地方を中心に活動
勉強会・講演会の実施
情報誌の発行
連絡先
事務局
〒６３１−００３３
奈良市あやめ池南１−１−１４ 三青園４階
TEL.０７４２−５１−７０８０
http://www.prudentia.net/wakamono/
大阪セルフヘルプ支援センター
「自助グループ」、「当事者組織」、「本人の会」などの”セルフヘルプグループ”の意義を広め、同じ状況にある人とセルフヘルプ・グループを結びつけ、また、グループを支援することを目的としたセンターのホームページ
http://www.sun-inet.or.jp/~selfhelp/osaka/index.html
ワクチントーク全国
１９９０年８月発足。
親・医者・行政担当者・教師・予防接種被害者、その他だれでも参加でき病気や予防接種について共に考え情報を交換し、必要があれば行動することを目的に作られた団体のページ。
http://www.ne.jp/asahi/kr/hr/vtalk/index.htm
ＬＤ（学習障害）親の会「けやき」
東京及び近隣県在住のＬＤ（学習障害）児・者を家族に持つ親の会のページ。ＬＤに関する情報を発信するとともに、全国ＬＤ親の会や各地のＬＤ親の会とのリンクなど、ＬＤに関連するネットワーク構築を目指している。
http://www.ne.jp/asahi/hp/keyaki/
ＬＯＶＥ ＬＯＶＥ まなたん
原因不明の「急性脳症」による重度の後遺症を残した娘さんをお持ちのお母さんのページ。家族に寄り添う医療とは…娘さんが急変されてからの思いが綴られている。
http://www.geocities.jp/lovelovemanachan/
ゆうきのアップップ！
テオフィリンの副作用による急性脳症にかかられた息子さんをお持ちのお母さんのページ。薬の副作用で痙攣がとまらなくなり、後遺症として障害をきたした症例を知ってほしいとの思いから開設された。
http://www.geocities.jp/wdynk458/
ｙｕｎａａｎｕｙ
インフルエンザ脳症にかかられた娘さんをお持ちのお母さんのページ。発病当時、他の方の作った様々なHPに助けられ、勇気付けられたご経験から、このサイトもどなたかの参考になればとの思いから開設された。
ｍａｒｉｎ ｂｕｌｅ
原因不明の急性脳症にかかられた娘さんをお持ちのお母さんのページ。ブログの中で娘さんの近況をつづられている。
http://plaza.rakuten.co.jp/marinbule/
会うはずだったあなたへ
1歳になったばかりの息子さんを急性脳症でなくされたお母さんのページ。
「脳症とは」のページでは、急性脳症と小児救急医療についての思いが綴られている。
http://www12.plala.or.jp/toku_n/T1.htm
ロイコジストロフィー・ネットワーク
ロイコジストロフィーの患者及び家族、研究者の情報交換を目的としたホームページ。
私たちのホームページ作成にあたりアドバイスをいただきました。感謝。
手記「ＭＯ・ＴＯ・ＮＯ・ＢＵ」の部屋
ヘルパンギーナという感染症から脳炎になった息子さんを持つお母さんのページ。母親として、人間として、そして家族の一員として、心がどのように変化していったかがまとめられている。
大照（もとのぶ）くんは、平成１１年１０月５日に永眠されました。ご冥福をお祈りします。
http://www007.upp.so-net.ne.jp/s-koga/
大照（もとのぶ）
重い障害を持ちながら、１８年１０ヶ月の生涯を幸せに生きられた大照くんへの思いがまとめられている。突然訪れたお別れの経過やお気持ちもつづられており、涙なしに読むことはできない。
http://www010.upp.so-net.ne.jp/y-koga/
只今“専業主夫”中 改
インフルエンザ脳症の後遺症の息子さんを持つお父さんのページ。息子さんが病気になったことで退職、専業主”夫”となり奮闘されている。（その後、働き始められました）
http://homepage3.nifty.com/takeshun/
アトリエＦ．Ｆ． ゆうくんちの日常
ライ症候群の後遺症で障害児となった息子さんを持つお母さんのブログ。日常の家庭の様子をありのままに綴られている。
なおやのおうち
原因不明の急性脳症で障害児となった息子さんを持つお母さんのページ。障害児関係等の書籍の紹介や、バギーで行ける関西の公園の紹介などのページもある。
http://www.eonet.ne.jp/~00naoya/
しーちゃんのほーむぺーじ
脳腫瘍で障害児となった娘さんを持つお母さんのページ。摘出手術、放射線療法、抗ガン剤投与と様々な治療に耐えてこられた娘さんの闘病の経過がまとめられている。
http://park11.wakwak.com/~smile/
Ｓｔｅｐ ｓｔｅｐ ｓｔｅｐ！
交通事故で心肺停止状態となり絶望的と宣告されたが、劇的に回復された娘さんを持つお母さんのページ。脳低体温療法や実践されたリハビリの記録がまとめられている。
http://www.geocities.co.jp/SweetHome/6361
ｸﾞﾘｰﾝﾌｧｰﾏｼｰ薬膳薬局のページ
漢方薬に詳しい薬剤師さんがおられる薬局のページ。「健康私考」のページにおいて、「脳症と解熱剤」と題して、小児のインフルエンザに関して考えられた内容がまとめられている。
星の王子さま
原因不明の心臓麻痺で息子さんを亡くされたご夫婦のページ。愛するわが子を亡くした悲しみ、苦しみを綴ることで、同じような悩みをお持ちの方のお気持ちが少しでも癒されればとの思いから、ＨＰを開設された。
http://www.d3.dion.ne.jp/~hitosi.m/index.htm
甲斐内科医院のホームページ
大阪で内科を開業されているお医者さんのページ。「医者の独り言」のページに高齢者へのワクチン接種の有用性や抗インフルエンザ薬についての説明がされている。
http://www.geocities.jp/kainaikajp/
風とともに♪
原因不明のウイルス性脳炎による後遺症の娘さんをお持ちのお父さんのページ。ウイルスに起因する「脳炎・脳症」幼児の増加とその恐怖を、少しでも理解していただければとの思いから、ＨＰを開設された。
http://www8.plala.or.jp/WINDY/index.html
ひつじ森
突発性発疹脳炎による後遺症の息子さんをお持ちのお母さんのページ。発病時の様子や、療育、リハビリの経過、成長の遅い息子さんを育ててきたお母さんの思いなどが綴られている。
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Green/1485/
あ どっこい！育児
保育園の保母さんとお母さんが運営されているページ。育児で悩んでいらっしゃる方への情報を発信されている。２０００版１１月号のページにおいて、基本的な感染症についての説明が掲載されている。
http://www.geocities.jp/wan_sanjo/
風速１ｍ
２歳半の時に「急性脳症」にかかられた娘さんをお持ちのご家族のページ。「みーちゃんの病気の事」のページに発症とその後の成長の手記が掲載されている。
http://members.jcom.home.ne.jp/2130398301/index.html
ＳＡＫＵＲＡ 〜単純ヘルペス脳炎を語り合う部屋〜
単純ヘルペス脳炎に罹られたご本人が運営されているページ。ヘルペス脳炎に罹られた方との情報交換とこの病気についての情報発信を目的にＨＰを開設された。
http://homepage2.nifty.com/~sakura2001/
恵美ちゃんのホームページ
生後間もなくウイルス性髄膜脳炎にかかられた恵美ちゃんとそのご家族のページ。たくさんの方との交流を望まれています。
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Brown/4007/?
もずりんと家族のお家
溺水事故による脳症になられた佳右くんとお母さんのページ。発症から現在までの息子さんの経過とお母さんのお気持ちが克明に記されている。
15年3月7日、佳ちゃんは天国に旅立たれました。ご冥福をお祈りいたします。
http://www.bea.hi-ho.ne.jp/sachimi/index.html
Ｋａｚｕ Ｒｏｏｍ
ある日、突然、原因不明のけいれんから脳症になってしまったお子さんの奮闘記。リハビリの内容や使っておられる装具の説明ページもある。
http://www9.ocn.ne.jp/~kazukun/
神くんのおへや
最愛の神くんをインフルエンザ脳症で亡くされたお母さんのページ。「インフルエンザ脳症・天使の会」というメーリングリストを開設されています。
ＰＡＰＡ’Ｓ ＨＯＭＥＰＡＧＥ
インフルエンザ脳症にかかられた息子さんをお持ちのお父さんのページ。「がんばれ泰平！」のページで、回復の経過とお父さんのお気持ちが綴られています。